Quand tu crois que tu sors ta putain de tête de l'eau, que tu prends une bonne bouffée d'air, quelqu'un décide d'appuyer et de te renvoyer bien au fond, tu vois dans la vase bien poisseuse et puante d'un fond de Meuse qui abrite silures et carpes dégueulasses?
Ahhh, bienvenue dans le merveilleux monde médical du CHR Citadelle Mémorial of Liege Barlos City , si tu ne le connais pas encore à travers nos péripéties, je peux te donner des choses à te mettre sous la dent parce que, oui, je vais pas écrire pour te dire que la vie est belle, qu'on a tous la patate, qu'on dort comme des loirs depuis janvier, que le soleil brille, que tout va bien, qu'on guérit TOUS les cancers et le Coronavirus, que les chats de gouttière chient de l'or, que les frites tartare du Concordia ne font pas grossir, que 6 cafés par jour c'est nickel pour la santé, qu'on peut-être rémunéré dignement pour prendre soin de ses proches malades, que la clope est conseillée en soirée, qu'on a trouvé un remède à la gueule de bois en pleine semaine, trop easy meuf...
T'en veux une bonne? Pour guérir la leucémie de type LLAB, on administre des doses de cheval de cortisone à des gosses de 10 ans, genre tu serais adulte, ton coeur , il lache, sans rire , une infirmière me l'a dit texto. Et je ne te parle pas des effets des autres chimiothérapies sur ton foie, tes reins etc.(déjà qu'on perd cheveux, sourcils, ongles, qu'on enlève un ovaire au cas où après ça t'aurais quand même envie de te reproduire). Alors, même quand on te dit que le reste va en pâtir, que ce seront des "dommages collatéraux" et bien, on continue "c'est le protocole", c'est comme taper sur quelqu'un qui est déjà à terre. Je vais t'en donner moi des protocoles, derrière ces numéros, il y a AUSSI des êtres humains, des familles, pour la plupart qui n'y connaissent rien et s'en remettent à la sacro-sainte médecine ( parce que dans la vie, pour certains il y a un dieu, et juste en dessous de lui, LE médecin spécialiste, "les grands docteurs" comme on les appelle, parce que les autres ce sont de "petits" docteurs de rien du tout bien sûr..)
Et quand, au beau milieu de cet océan de merde, un assistant qui a dû étudier plein de syllabi et suivre de nombreuse heures de cours de psychologie et d'empathie s'adresse à ton mec, à moitié à toi (pauvre femme inculte, tu ne peux pas comprendre, tu dois être assistante administrative, au mieux, institutrice à son avis) et pas du tout à l'intéressée, ta fille de 11 ans et demi; je reprends, quand ce dit-assistant plein de prétention te parle comme à une sous-merde et dit que ta fille devra rester 2 ans dans une putain de chaise roulante, que c'est comme ça et pas autrement, et que tout le monde devra s'adapter tu dois répondre: "oui oui merci monsieur" ????? WTF ???
J'arrête ou je vais dégommer mon ordi, je joins ci-après le courrier adressé à l'équipe médicale et espère que dans cet océan de merde, on se sentira un jour moins seuls.
Mesdames, Messieurs
Depuis Juin 2019, A** s’est plainte de douleurs osseuses et musculaires. Un orthopédiste avait alors suspecté une épiphysiolise et on nous avait contactés le soir même du jour de la scintigraphie pour nous demander d’amener A** en urgence le lendemain matin afin de faire une radio : surtout pas un pied par terre, il faudra sûrement l’opérer d’urgence. Deux semaines sans un pied par terre plus tard, le Dr A******* nous rassurait en éliminant le risque d’épiphysiolise et en encourageant Ava à faire de l’exercice et à bouger. Cependant, les résultats de l’ostéodensitométrie du 1er juillet étaient moins rassurants. Le Docteur A****** nous a reçus en s’en prenant violemment et agressivement à nous, en disant qu’Ava était atteinte de pré-ostéoporose, le Docteur était apparemment « de mauvaise humeur », nous n’y étions pour rien, elle ne savait pas qu’A** était atteinte de leucémie et lui a conseillé de (sic) « prendre le soleil » , en pleine cure de chimio et aplasie… La prise d’un médicament renforçant les os pouvait être envisagée, mais non compatible avec les chimios.
Nous avions, du moins, été informés des risques d’une prise excessive de corticoïdes pour les os.
C’est la raison pour laquelle nous nous sommes inquiétés à plusieurs reprises des doses de cortisone qui étaient prévues dans le protocole de chimiothérapies. Ne pouvant les éviter, nous avons demandé régulièrement qu’un suivi osseux et orthopédique soit effectué, et quand nous pourrions commencer les cures de médicament destinées à renforcer les os : on nous a répondu « après »… Nous avons vu plusieurs pédiatres oncologues différents en S50, mais nous avons l’impression que nos remarques n’ont pas été transmises à l’équipe, les douleurs ont continué, A** boite depuis le mois d’août… En octobre , la nouvelle et dernière cure de corticoïdes a masqué les douleurs osseuses qui sont revenues en décembre après la dernière chimio. Le traitement d’entretien a débuté en Janvier. Le retour à l’école a été mis en place, mais nous n’avons reçu aucune mise en garde, alors qu’elle continuait à boiter et à se plaindre de douleur. Nous avons continué, hebdomadairement, à informer des douleurs, d’une chute en gym, d’une chute lors d’une activité scolaire, rien n’a changé (ce sont les muscles, etc.) Il a enfin été envisagé de refaire une radio et une IRM fin février, radio suggérée et organisée après une discussion avec l’infirmière coordinatrice et non un docteur.
Et là, coup de théâtre, comme prévu , les têtes fémorales sont nécrosées, la situation est grave et les résultats ne sont pas bons. C’est ainsi que l’annonce l’assistant du Docteur A*****de but en blanc à A** le 26/2, sans aucune empathie, un an et demi après le début de son traitement pour une leucémie qui l’a coupée du monde et de la vie sociale durant plus d’un an, 8 mois après avoir rencontré les orthopédistes. Ce qui était prévu est arrivé et la « seule » solution proposée est la décharge totale durant 2 ans. L’assistant sous-entend très impoliment et sèchement que nous devrions adapter notre maison à la chaise roulante, descendre le lit d’A** dans le salon (« parce que les gens font ça » -sic-) et prendre notre disposition avec l’école primaire (« qui n’a qu’à faire le nécessaire ») où A** achève brillamment sa 6e primaire et prépare son entrée en secondaire.
Grossièreté, manque d’empathie et impolitesse ne peuvent en aucun cas être légitimés par l’ expertise médicale en chirurgie orthopédique du Docteur A******** et de son assistant, « ce sont les meilleurs » n’est pas un argument que nous voulons entendre après autant de mois passés au sein du CHR. C’est honteux , inapproprié et irrespectueux pour l’enfant malade et sa famille. On parle ici de cancer et de dommages causés entièrement par un traitement aux corticoïdes et pas d’une chute à vélo... aucun suivi , aucune précaution ni préservation des os n’a été mise en place ou envisagée depuis juillet autre que du calcium, vitamine D et le conseil très judicieux de « prendre le soleil » en pleine chimio...
Nous sommes exténués par ces longs mois de combat et dès qu’une éclaircie se profile, nombre de nos projets et des projets personnels d’A** sont mis à mal sans aucune forme de compromis ou au moins de précaution.
Pour toutes ces raisons, nous aimerions récupérer le dossier orthopédique d’A** afin de prendre conseil auprès d’autres spécialistes qui respecteront davantage les besoins psychologiques et physiologiques de notre fille. Nous ne remettons en aucun cas en cause le suivi oncologique d’A** , nous ne sommes pas médecins, nous sommes simplement des parents soucieux du bien-être et de la mobilité de notre fille, persuadés que le suivi orthopédique à venir peut se faire en toute sérénité et dans un cadre où les besoins de notre fille seront pris en compte.
FYVM
