Février 2019, les
familles et les jeunes manifestent pour le climat (et certains ados n’ont pas
trop l’air de comprendre pourquoi ils brandissent une pancarte entre leur McDo
et leur shopping chez Primark, en tout cas ceux interviewés sur RTL) , les gilets
jaunes monopolisent l’actualité et on ne sait pas trop bien si on a envie de
les soutenir avec les amitiés que certains entretiennent avec une certaine
droite populiste.
On entend toujours
les fils et filles de vieilles gloires de la RTBF sponsorisés par cette même
RTBF en boucle sur les chaines nationales et on s’émerveille de leur talent
inné (mais pas de leur empathie, comprenne qui pourra), de leur exhortation à
« boire ton eau dans une gourde plutôt qu’une bouteille en
plastique », pfiou, quel engagement citoyen (faut croire qu’ils n’ont pas
un gosse qui est à sa 10e gourde en 2 ans…)
On sent qu’il faut
que certaines choses changent mais on ne sait pas trop comment ni avec qui…
Février 2019 ,
bientôt 4 mois que notre fille est atteinte de leucémie et dans ce système
fédé-régionalo-communautaire, les deux adultes de 39 ans qui travaillent depuis
17 ans que nous sommes sont bien dans la MERDE. En vrac : notre
fille suit un traitement qui dure 9 à 11 mois et qui nécessite des
allers-retours presque quotidiens entre maison, hôpital de jour et parfois son
protocole de traitement nécessite des hospitalisations de courte durée, sans
compter les imprévus, en gros les nuits où elle a de la fièvre (dès 37°8) ce
qui nécessite un retour immédiat à l’hosto (salle 57 ou le vieil hôpital
roumain pour les intimes) sans passer par le start. Bref, depuis bientôt 4
mois, nous ne passons pas plus de 3 journées consécutives chez nous. Nous
entrons à l’hopital de jour à 8h30 et selon les résultats des prises de sang et
des chimiothérapies qui sont prévues au programme, nous restons 2, 6, 12, 48
heures. C’est une peu comme chez Ikea, tu sais quand tu rentres, tu ne sais pas
quand tu en sors… Pas de date de fin exacte, chaque cas est différent,
spécifique, on vit un jour après l’autre depuis 4 mois. On attend, on exécute,
on fait ce qu’on nous dit, on n’a de prise sur rien.
Alors, on nous
demande si on travaille toujours, parce qu’il ne faudrait quand même pas trop
profiter du système…et bien, comment vous expliquer… passé le choc de la
nouvelle, puis le choc post-traumatique, puis le moment où on te dit :
voilà c’est une leucémie, vous ne rentrez plus chez vous, on commence la chimio
après demain, et bien, non, il difficile de travailler à temps plein dans ces
conditions parce qu’en gros, d’abord, on a envie d’être avec notre fille, parce
qu’on l’aime, et puis on veut aussi être avec son frère qui doit supporter le
choc, et puis aussi, il faut lui faire des soins, l’accompagner à toutes les
étapes plus ou moins douloureuses du traitement, lui raser les cheveux, lui
parler de sa fertilité, lui tendre un carton pour vomir, lui transporter sa
potence pendant la nuit pour ne pas qu’elle l’arrache vu les 3 câbles
électriques qui y sont reliés, la motiver à marcher, lui retendre le carton à
vomir, lui filer ses 25 médicaments à prendre à horaire fixe , la préparer
psychologiquement à se faire mettre une boîte sous la peau, la préparer
psychologiquement à ce qu’on plante 1x / semaine une aiguille dans cette boite,
la faire boire pour éliminer les crasses qui la soignent, lui dire que même si
5 personnes par jour viennent l’ausculter, la piquer, la palper, la triturer,
malgré les opérations, ça reste son corps et son intimité, lui préparer ce
qu’elle aime manger, lui parler de son avenir, filer au magasin dare-dare
parce en fait elle voulait pas manger ça, lui remonter le moral, lui
donner cours parce 2x 50 minutes 2x par semaine c’est quand même pas beaucoup,
lui faire la lecture, lui tenir la main quand elle a peur, lui tenir le masque
quand on lui fait une ponction lombaire, parce qu’on a envie, en tant que
parents d’être avec elle , pas besoin d’explications supplémentaires.
Mais tout ça a un
prix, un sacré prix. Car dans notre beau pays sur-bureaucratisé et totalement
kafkaïen où il te faut 4h pour joindre le gestionnaire de ton dossier à la
mutuelle ou la FWB, il existe un super statut pour les gens dans ton cas, ça
s’appelle « Congé pour porter assistance ou soins à un membre du ménage ou
de la famille gravement malade » et l’Onem te donne 750€ par mois en lieu
et place de ton salaire. Oups… c’est-à-dire en fait qu’on te donne 1/3 de ton
salaire pour continuer à payer ton prêt, ta bagnole, les frais de pharmacie,
les factures d’hopital qui une 3 fois sur 5 arrivent à la maison parce que vous voyez
Madame, dès que vous repassez de l’hospitalisation classique à l’hopital de
jour, il faut refaire une admission et vous devez remplir un nouveau papier à
la mutuelle pour éventuellement être remboursée, mais c'est pas certain même si
vous avez une assurance, parce que c’est de l’ambulatoire c’est pas pareil vous
comprenez, et puis on ne rembourse quand même pas les dafalgans et les
compresses (2 soins différents avec 5 compresses par soin 4 fois par jour, le
compte est bon)? Mais attention, pourquoi vous n’aviez pas coché
« couverture pour maladie grave » quand vous avez souscrit votre
assurance ? Peut-être parce que je n’avais pas « envisagé »
qu’un de mes gosses se tape un cancer à 10 ans connasse ? la
bouffe qui doit être ultra fraîche tous les jours (cuisiné et consommé dans les
2 heures madame), les factures d’eau qui augmentent (parce qu’il faut changer
de vêtements, essuies de bain TOUS LES JOURS), d’ électricité, de chauffage
(oui on chauffe quand on reste à la maison), l'essence (ah oui, les frais de
déplacements vous seront remboursés à 0,25 ct/km hein mais quand ce sera fini, genre dans 9 mois minimum,
puis c'est bien, vous n'habitez pas trop loin)… Bref, tu as étudié 4 ans à
l’unif+ 1an d’AESS+ 1 an de CAPAES, tu travaillais à temps plein avec un salaire
mérité pour les 27 heures de cours semaine que tu donnais et là, paf, on te dit
que si tu veux garder/t'occuper de/soigner ta fille, et bien tu vas vivre
"dans la misère" (oui j'exagère) et peut-être devoir emprunter du fric pour
vivre dignement.
Mais
heureusement, il existe d’autres solutions, l'Assistant Social t'envoie chez le
psy de l'hôpital et en fait il constate que tu es effectivement au bout
de ta vie et incapable de donner 27 heures de cours à 10 classes de 30 jeunes
adultes très « motivés » (pas toujours par la matière »), il
constate que tu ne dors plus , que tu vis un choc post-traumatique, que tu es
en insécurité permanente et complètement angoissée, et qu’avec le système mis
en place dans le protocole européen de chimio que vit ta fille qui encourage
les allers-retours maison / hôpital pour son bien-être physique, mental,
moral, ce n’est juste PAS POSSIBLE de travailler. Donc, tu as un certificat
médical pour "inadaptabilité" au travail" et tu es sur la
Mutuelle comme une grosse profiteuse du système , ton salaire va baisser de
plus en plus, tu vas devoir rencontrer le médecin–contrôle qui jugera légitime
ou non ton arrêt de travail, tu dois répondre à des questionnaires sur ta
future remise au travail / réorientation, ton nouveau statut c'est "en invalidité"
mais tu n’as pas d’autre choix et pour ça aussi, c’est un bien beau pays de
merde.
Et
cerise sur le gâteau, on t’a dit que tu allais avoir plus d’allocations
familiales parce que ta fille est considérée comme "handicapée", chic
alors, c’est cool, ça va compenser les pertes salariales, couvrir ce que la
mutuelle et l'assurance ne remboursent pas, aider à payer les factures. Et
quand enfin, au bout de 4 mois, après t’avoir demandé 5 fois les mêmes
documents au SPF sécurité sociale et chez Famiwal, avoir passé des
heures au téléphone pour t’entendre dire que « c’est pas nous c’est eux
qui demandent le papier », « ça fait double emploi », « on
n’en a plus besoin », on te dit : c’est bon on vous paiera ça le 8
février, et bien tu fais partie des 170 000 familles victimes du couac
électronique qui n’ont PAS RECU leurs allocations familiales et tu te demandes
si les ministres, cadres et hauts fonctionnaires aussi reçoivent leur salaire
en « retard »? Pays et Administration de merde, où malgré le fait que
tu aies une carte d’identité électronique , Mutuelle, SPF Sécurité Sociale,
Administrations, Hôpital ne sont PAS CAPABLES de communiquer et de se
transférer des données mais où on préfère payer 150 personnes de plus pour que
ça prenne 1000 ans et que des parents soient dans la merde à cause d’une
situation qu’ils n’ont pas choisie. Parce que oui, le 8 du mois, après avoir
payé mes factures, mon prêt, ma bouffe, mes factures d’hôpital, l'essence pour
les 25 allers-retours que ton mec fait par jour pour conduire ton gosse à
l'école et un autre à l'hosto puis un petit tour à la mutuelle, après être
allée un jour sur deux à la pharmacie et tous les jours au supermarché (février
sans supermarché ta race oui !) et bien je les attendais ces allocs de
merde. Alors bien sûr, je sais que je fais partie des privilégiés de la
société, j’ai fait des études, j’avais un boulot que je récupérerai
probablement (enfin j’espère), j’ai une maison (en travaux), j’ai une famille
pas très riche mais qui pourra me dépanner en cas de coup dur, j’ai des tas
d’amis et de gens autour de nous qui ont fait preuve d’une extraordinaire
solidarité mais je trouve honteux qu’en 2019 dans un pays occidental de telles
choses arrivent… Parce que tu fais quoi si tu as 3 gosses, que tu es mère
célibataire et que tu ne touches pas ce putain de fric qui t’est dû en temps et
en heure ? Alors désolée, Mesdames Greoli (qui a dans ses titres
« Ministre de la simplification administrative »--- oups je
m’étouffe----, De Block et consorts, rien de personnel mais il faut croire que
vous n’avez probablement jamais rencontré ce genre de problèmes financiers ou
que vos enfants n’ont jamais chopé un putain de cancer…
Ce sera tout pour
aujourd’hui, je ne vous parlerai pas cette fois-ci des études débiles qui
pensent avoir trouvé une des causes de la leucémie dans l’hyper-hygiène(bizarre
mais les 10 spécialistes que j’ai rencontrés depuis 4 mois ne sont pas au
courant, mes gosses ont pourtant bouffé du sable à un an et joué dans la terre
depuis qu’ils marchent), ni des distances que j’ai prises avec le zéro déchet
parce qu’il ne fait pas bon ménage avec la leucémie, ni de mon abandon
momentané du bio-de-mes-deux parce à la maison c’est le règne de l’industriel
(recommandé en cas de cancer mais assurément pour t’en développer d’autres), ni
de ma haine pour Marie Kondo, je ne vous parlerai pas non plus de mon statut de
créatrice passé aux oubliettes pour beaucoup/ si t’es plus là il y en a plein
d’autres qui prendront ta place / et puis "c'est pas très légal Madame de créer
si vous êtes sur la Mutuelle" comment vous dire? Passer le temps à la
maison ou à l'hosto entre deux gerbes ou deux visites de l'infirmière et du
médecin en m'occupant les mains c'est pas "tout à fait" pareil
que d'expliquer 7 fois l'accord du participe passé des verbes pronominaux
à des étudiants de 1er Bac Education Physique, vous voyez ce que je veux
dire?
Je
vais simplement m’arrêter (mais j'ai encore tellement de chose à dire) et puis
quand ce cauchemar sera fini, je me battrai pour créer et défendre un statut
digne pour les gens qui sont dans notre situation, j’interpellerai les
politiques pour que les familles soient entendues, soutenues financièrement, soient reconnues et rencontrent davantage de gens qui vivent la même
chose qu’elles, pour que les gens qui vivent ça soient moins démunis et
précarisés (humainement et financièrement).
et désolée pour la mise en page pourrie mais en plus
de tout je ne suis pas informaticienne ni graphiste
