NON

lundi 7h15: Je me lève et je me casse, « désormais, on se lève et on se barre » comme l’a si bien écrit Virginie Despentes dimanche 1/3/20, et je vois dès ce matin un parallèle flagrant avec ma réaction à l’hôpital la semaine dernière avant même d’avoir lu son texte. Je me lève et je me casse, je l’ai fait deux fois mercredi, deux jours avant Adèle (et je l’avais déjà fait plusieurs fois les dernières années), maintenant j’appellerai ça « faire une Adèle H » mais quand je l’ai vue, j’ai pensé tout de suite « houla, elle nous fait une « Julie H », elle s’est levée devant mille personnes, elle s’est barrée, moi, jamais plus de 50, dans la réalité ou dans le virtuel. C’est lourd de sens, c’est violent sans l’être, c’est symbolique, ça matérialise ce refus : ça suffit, qu’on nous prenne pour des connes et des cons, qu’on nous imagine trop débiles pour comprendre, qu’on nous chie à la gueule ouvertement, ça suffit le manque de respect, ça suffit de se faire imposer des choses parce qu’on est « les petits », ça suffit de tolérer l’inacceptable. Stop. S’il faut se lever et partir pour montrer son désaccord, faisons-le toutes et tous. Je ne récupère absolument pas ce qui s’est passé ce WE dans le monde culturel français et les combats que je mène sont bien loin et bien plus personnels que ces combats très dignes que je soutiens (et dans lesquels je m’engagerais davantage si j’avais plus de temps), mais je m’associe à une réaction que j’ai eue, moi aussi, deux jours avant, se lever et se barrer, c’est primaire, ce n’est pas constructif diront certains et bien, je m’en branle !

Le bonnet de chimio j’ai accepté, le PAC j’ai accepté, les prises de sang à domicile tous les jours j’ai accepté, la préservation de la fertilité par ovariectomie j’ai accepté, le visage bouffi par la cortisone j’ai accepté , la privation de liberté j’ai accepté, les ponctions faites par l’assistante qui s’y reprend à 4x pour charcuter le dos de ma fille j’ai accepté, 5 personnes dans la chambre qui observent j’ai accepté, l’enfermement en unité stérile j’ai accepté , les reports de traitement j’ai accepté, les régimes alimentaires j’ai accepté, l’annulation des vacances j’ai accepté, passer à mi-temps pour gagner un salaire de merde j’ai accepté.

J’ai accepté tout ça au nom de la guérison, de mon ignorance, d’un combat contre la maladie. Mais ma fille dans un fauteuil roulant parce qu’on a négligé de suivre de près les dégâts causés par la cortisone (censée la soigner), je refuse, et je refuse qu’on s’adresse à moi comme à une merde, je refuse qu’on n’envisage aucune alternative, je refuse qu’on ose la priver de liberté, je refuse les « mais ça va aller, vous avez des ressources, vous allez trouver des solutions »,  je refuse parce que putain de merde, tu sais pas ce que c’est, moi-même je ne suis pas dans la tête d’une gamine de 12 ans...

Peut-être qu’en ce moment je suis trop autocentrée sur notre malheur, certainement je suis incapable de me réjouir pour les autres (c’est dur de lever son nez de son petit trou du cul bourgeois), probablement je dresse des obstacles à la communication mais sincèrement, seul on n’y arrive plus, après 18 mois on est exténué. Alors oui, je me casse, je tourne les talons aux médecins qui me manquent de respect, à l’institution médicale qui ne fait pas son travail, aux gens qui ne sont pas là pour moi au moment où j’en ai besoin parce que je suis perdue, aux donneurs de leçon, à la positive attitude ... je leur dit merde et si j’avais été Adèle, j’aurais ponctué ce départ d’un beau gros FUCK avec le doigt.

Et ça continue encore et encore ...

Quand tu crois que tu sors ta putain de tête de l'eau, que tu prends une bonne bouffée d'air, quelqu'un décide d'appuyer et de te renvoyer bien au fond, tu vois dans la vase bien poisseuse et puante d'un fond de Meuse qui abrite silures et carpes dégueulasses?

Ahhh, bienvenue dans le merveilleux monde médical du CHR Citadelle Mémorial of Liege Barlos City , si tu ne le connais pas encore à travers nos péripéties, je peux te donner des choses à te mettre sous la dent parce que, oui, je vais pas écrire pour te dire que la vie est belle, qu'on a tous la patate, qu'on dort comme des loirs depuis janvier, que le soleil brille, que tout va bien, qu'on guérit TOUS  les cancers et le Coronavirus, que les chats de gouttière chient de l'or, que les frites tartare du Concordia ne font pas grossir, que 6 cafés par jour c'est nickel pour la santé, qu'on peut-être rémunéré dignement pour prendre soin de ses proches malades, que la clope est conseillée en soirée, qu'on a trouvé un remède à la gueule de bois en pleine semaine, trop easy meuf...

T'en veux une bonne? Pour guérir la leucémie de type LLAB, on administre des doses de cheval de cortisone à des gosses de 10 ans, genre tu serais adulte, ton coeur , il lache, sans rire , une infirmière me l'a dit texto. Et je ne te parle pas des effets des autres chimiothérapies sur ton foie, tes reins etc.(déjà qu'on perd  cheveux, sourcils, ongles, qu'on enlève un ovaire au cas où après ça t'aurais quand même envie de te reproduire). Alors, même quand on te dit que le reste va en pâtir, que ce seront des "dommages collatéraux" et bien,  on continue "c'est le protocole", c'est comme taper sur quelqu'un qui est déjà à terre. Je vais t'en donner moi des protocoles, derrière ces numéros, il y a AUSSI des êtres humains, des familles, pour la plupart qui n'y connaissent rien et s'en remettent à la sacro-sainte médecine ( parce que dans la vie, pour certains il y a un dieu, et juste en dessous de lui, LE médecin spécialiste, "les grands docteurs" comme on les appelle, parce que les autres ce sont de "petits" docteurs de rien du tout bien sûr..)

Et quand, au beau milieu de cet océan de merde, un assistant qui a dû étudier plein de syllabi et suivre de nombreuse heures de cours de psychologie et d'empathie s'adresse à ton mec, à moitié à toi (pauvre femme inculte, tu ne peux pas comprendre, tu dois être assistante administrative, au mieux, institutrice à son avis) et pas du tout à l'intéressée, ta fille de 11 ans et demi; je reprends, quand ce dit-assistant plein de prétention te parle comme à une sous-merde et dit que ta fille devra rester 2 ans dans une putain de chaise roulante, que c'est comme ça et pas autrement, et que tout le monde devra s'adapter tu dois répondre: "oui oui merci monsieur" ????? WTF ???

J'arrête ou je vais dégommer mon ordi, je joins ci-après le courrier adressé à l'équipe médicale et espère que dans cet océan de merde, on se sentira un jour moins seuls. 

Mesdames, Messieurs 

Depuis Juin 2019, A** s’est plainte de douleurs osseuses et musculaires. Un orthopédiste avait alors suspecté une épiphysiolise et on nous avait contactés le soir même du jour de la scintigraphie pour nous demander d’amener A** en urgence le lendemain matin afin de faire une radio : surtout pas un pied par terre, il faudra sûrement l’opérer d’urgence. Deux semaines sans un pied par terre plus tard, le Dr A******* nous rassurait en éliminant le risque d’épiphysiolise et en encourageant Ava à faire de l’exercice et à bouger. Cependant, les résultats de l’ostéodensitométrie du 1^er juillet étaient moins rassurants. Le Docteur A****** nous a reçus en s’en prenant violemment et agressivement à nous, en disant qu’Ava était atteinte de pré-ostéoporose, le Docteur était apparemment « de mauvaise humeur », nous n’y étions pour rien, elle ne savait pas qu’A** était atteinte de leucémie et lui a conseillé de (sic) « prendre le soleil » , en pleine cure de chimio et aplasie… La prise d’un médicament renforçant les os pouvait être envisagée, mais non compatible avec les chimios.

Nous avions, du moins, été informés des risques d’une prise excessive de corticoïdes pour les os. 

C’est la raison pour laquelle nous nous sommes inquiétés à plusieurs reprises des doses de cortisone qui étaient prévues dans le protocole de chimiothérapies. Ne pouvant les éviter, nous avons demandé régulièrement qu’un suivi osseux et orthopédique soit effectué, et quand nous pourrions commencer les cures de médicament destinées à renforcer les os : on nous a répondu « après »… Nous avons vu plusieurs pédiatres oncologues différents en S50, mais nous avons l’impression que nos remarques n’ont pas été transmises à l’équipe, les douleurs ont continué, A** boite depuis le mois d’août… En octobre , la nouvelle et dernière cure de corticoïdes a masqué les douleurs osseuses qui sont revenues en décembre après la dernière chimio. Le traitement d’entretien a débuté en Janvier. Le retour à l’école a été mis en place, mais nous n’avons reçu aucune mise en garde, alors qu’elle continuait à boiter et à se plaindre de douleur.  Nous avons continué, hebdomadairement, à informer des douleurs, d’une chute en gym, d’une chute lors d’une activité scolaire, rien n’a changé (ce sont les muscles, etc.) Il a enfin été envisagé de refaire une radio et une IRM fin février, radio suggérée et organisée après une discussion avec l’infirmière coordinatrice et non un docteur. 

Et là, coup de théâtre, comme prévu , les têtes fémorales sont nécrosées, la situation est grave et les résultats ne sont pas bons. C’est ainsi que l’annonce l’assistant du Docteur A*****de but en blanc à A** le 26/2,  sans aucune empathie, un an et demi après le début de son traitement pour une leucémie qui l’a coupée du monde et de la vie sociale durant plus d’un an, 8 mois après avoir rencontré les orthopédistes. Ce qui était prévu est arrivé et la « seule » solution proposée est la décharge totale durant 2 ans. L’assistant sous-entend très impoliment et sèchement que nous devrions adapter notre maison à la chaise roulante, descendre le lit d’A** dans le salon (« parce que les gens font ça » -sic-) et prendre notre disposition avec l’école primaire (« qui n’a qu’à faire le nécessaire ») où A** achève brillamment sa 6^e primaire et prépare son entrée en secondaire. 

Grossièreté, manque d’empathie et impolitesse ne peuvent en aucun cas être légitimés par l’ expertise médicale en chirurgie orthopédique du Docteur A******** et de son assistant, « ce sont les meilleurs » n’est pas un argument que nous voulons entendre après autant de mois passés au sein du CHR. C’est honteux , inapproprié et irrespectueux pour l’enfant malade et sa famille. On parle ici de cancer et de dommages causés entièrement par un traitement aux corticoïdes et pas d’une chute à vélo... aucun suivi , aucune précaution ni préservation des os n’a été mise en place ou envisagée depuis juillet autre que du calcium, vitamine D et le conseil très judicieux de « prendre le soleil » en pleine chimio...

Nous sommes exténués par ces longs mois de combat et dès qu’une éclaircie se profile, nombre de nos projets et des projets personnels d’A** sont mis à mal sans aucune forme de compromis ou au moins de précaution. 

Pour toutes ces raisons, nous aimerions récupérer le dossier orthopédique d’A** afin de prendre conseil auprès d’autres spécialistes qui respecteront davantage les besoins psychologiques et physiologiques de notre fille. Nous ne remettons en aucun cas en cause le suivi oncologique d’A** , nous ne sommes pas médecins, nous sommes simplement des parents soucieux du bien-être et de la mobilité de notre fille, persuadés que le suivi orthopédique à venir peut se faire en toute sérénité et dans un cadre où les besoins de notre fille seront pris en compte.

FYVM 

De la culpabilité judéo-chrétienne...

Vous connaissez peut-être la culpabilité du jeune parent qui laisse son mioche de 3 mois à la crèche pour retourner au turbin, de la mère qui continue à tirer son lait pour essayer de continuer à l’allaiter et préparer ses repas maison alors que son gosse se fait intoxiquer par de la bouffe dans des barquettes en plastique. 

Et bien je vous présente la culpabilité, induite, créée , entretenue par la société, les médecins, la belle grande culpabilité de la mère qui recommence à travailler alors que sa fille est toujours en traitement pour un cancer. Quoi, tu retravailles?et ça va aller? Elle est guérie alors? C’est bien long comme traitement ...Elle retourne à l’ecole quand? Et qui va la garder ? Tu verras , ça va te faire du bien!

Réponses et observations en vrac passablement exaspérées : 

Oui, je retravaille parce que je ne peux pas me permettre de rester sur la mutuelle si je veux continuer à vivre décemment si tu vois ce que je veux dire , au bout de 7 mois d’incapacité, les indemnités baissent tu piges? J’ai /on  a une baraque où on a fait des transformations à payer , des gosses qui ont besoin de s’habiller , de la bouffe de qualité à acheter, des factures à payer, bref, la vie... Alors ça va aller? et bien je n’en n’ai aucune putain d’idée moi, j’ai toujours un cerveau qui fonctionne à peu près , moi je ne suis pas malade, mon diplôme et mes « connaissances » n’ont pas été détruits avec les cellules cancéreuses de ma fille , j’ai probablement encore moins de patience qu’avant et une légère tendance à l’exaspération à l’écoute des plaintes d’autrui...

Et puis non, elle n’est pas encore guérie , chaque cancer est différent et les chimios sont longues, et on prend du retard pour un rhume, le corps qui peine à se remettre , avoir regardé toutes les saisons de Grey’s anatomy ou avoir épluché Doctissimo ne fait pas de vous des experts es cancer malheureusement, moi aussi j’ignorais ça ...

Qui va la garder si on bosse ? et bien on a pensé au chat ou alors à l’apprentissage de l’autonomie , de la survie et de l’autogestion genre Men Vs Wild tu vois ? On verra bien quand on aura  un horaire son père et moi et on s’organisera pardi, on n’a pas trop le choix .

 Et l’école ? et bien, vu l’hygiène, des sanitaires entre autres, des écoles de la Ville de Liège et de l’immunité de nouveau-né de ma fille ( pas besoin de faire ses anticorps, elle n’en n’a plus) , disons qu’il faudra attendre 2 mois post-dernière chimio pour ça , c’est à dire ON NE SAIT PAS QUAND CE SERA FINI, vu? Pigé? Understand? Claro? Hai capito?  È chiaro? 

Alors, oui , je sens les soupirs et haussements de sourcils « voila qu’elle recommence à se plaindre celle-là » . Si ça t’emmerde, pas besoin de me lire, si ça te touche ou si tu te dis « ouf », dis toi que t’as de la chance que ça ne soit pas tombé sur ta gueule ou celle de ton gosse (c’est la faute à pas de chance, c’est une loterie Madame, dixit les Grrrrands médecins surdiplômés/ à ce prix là j’aurais préféré gagner à l’euro million).

Bien sûr, je suis totalement inadaptée au travail depuis que j’ai recommencé  et j’avance dans les couloirs comme un robot en stress post traumatique, je m’adresse aux étudiants en regardant le mur et je planterai le premier qui me manquera de respect (humour), bien sûr que ça va me déchirer le cœur d’aller donner cours quand je saurais que ma fille est à la maison mais qu’est ce que la société me propose comme alternative décente ? Je ne vais quand même pas faire le tapin pour arrondir mes fins de mois ou me faire sponsoriser par une multinationale pour rester à la maison avec ma môme? Travailler c’est rester dans le mouvement , se dire que ça avance, qu’un jour tout ça sera derrière nous, que la vie « normale » reprendra son cours , qu’on garde le lien avec les autres, qu’on aura traversé le désert , que le meilleur reste à venir , qu’on on sera plus forts (plus ridés, avec beaucoup de cheveux gris, un pac en plus, un organe et des cheveux en moins) , bref tous les slogans de Flow Magazine...

Et la case enfant handicapé à cocher sur le formulaire p50, on en parle? Le truc horrible, où tu t’es dit pendant des années : « oh putain la loose , si je la cochais pour ‘rire’ ? » et bien non là, tu peux la cocher pour du vrai …

Allez, vive la rentrée!

Les Autres

Il a des combats que l’on ne peut pas mener seuls, il a des peines que l’on ne peut pas intérioriser. Tout ce qui touche a l’enfant est sacré dans nos sociétés , on le fête , on le gâte, on le surprotège, on construit sa vie amoureuse, familiale, professionnelle autour de lui et de son épanouissement. Passées les réjouissances de la naissance , on commence à apprivoiser cet être  qui pleure sans raison, demande toute notre attention , jour et nuit, nous épuise, nous vide de toute notre énergie mais nous rends tellement heureux. 

La maternité n’était pas pour moi une évidence , j’ai longtemps dû répondre à la pression sociale et aux  questions « et toi, c’est pour quand ? », «  tu nous ferais pas un petit deuxième? ». Depuis quand les gens décident de la vie intime de votre utérus? 

Et puis ça arrive, ce n’est pas toujours prévu, on change des habitudes, on déménage, on réorganise sa vie sociale, professionnelle parce il y aura les sans et les avec, les sans qu’on voit avec plaisir parce qu’ils sont toujours là et nous voient toujours comme des humains, les sans qu’on évite parce qu’ils sont trop centrés sur l’évolution de leur  patrimoine immobilier et sur leur petit nombril , les avec avec qui on partage nos « souffrances », les avec qui sont devenus insupportables parce qu’ils ne parlent plus que de ça et puis les gens qui arrivent dans notre vie plus tard et qui ne vous ont pas connus avant.

Mais quand l’imprévu surgit, la maladie, le malheur, la détresse , ce combat on le mène souvent seul. On a beau avoir l’impression d’être entouré d’amour, de bienveillance, de « soutien », on n’est jamais mieux servi que par soi-meme. Personne ne sait ce dont vous avez besoin, quand vous en avez besoin , comment vous en avez besoin , peu peuvent comprendre cette peine qui vous ronge , vous épuise, vous vide de toute humanité . La maladresse arrive en  container : on avait pensé que, on s’était dit que, on vous propose ... mais on ne veut pas de cette spontanéité, chacun reste à sa place, qui va venir « supposer que » et prendre des initiatives alors qu’on ne sait même pas quand recommence le prochain bloc de chimio? Être la pour les autres ce n’est pas prendre des initiatives à notre place, c’est déjà ce qui se passe depuis 11 mois, être là pour les autres c’est être disponible quand on le demande, c’est à dire pas souvent et pas pour grand chose et ça , c’est très difficile à comprendre et à faire comprendre. C’est comme l’allaitement, c’est «  à la demande » et c’est la moins mauvaise manière d’agir ... mais si quand je te demande, tu n’es pas là , et bien tu vas t’en prendre plein la gueule parce que c’est bien beau les belles paroles  toutes faites style carte postale ou chanson pre- ado «  on est la pour vous, vous pouvez comptez sur nous » mon cul oui...

À ce propos : la famille Donnay-Hirt apprécierait vivement que : la pilosité, le système reproductif et digestif ,le régime alimentaire, la température corporelle , le planning des blocs du protocole de chimiothérapies (que NOUS NE CONNAISSONS PAS 5 jours à l’avance) , les organes de sa fille ne soient pas au menu de votre brunch/ gigot dominical / beuverie ou en supplément de votre café en salle des profs. 

Il y a des combats que l’on ne peut pas mener seul mais celui ci, force est de constater qu’on le mène seul «  tu peux pas comprendre » n’est plus une formule de sitcom à l’eau de rose , tu peux vraiment pas comprendre. Ma peine , ma colère tu ne peux pas les porter , mes angoisses tu ne peux pas les vivre , mes colères tu ne pourrais pas les subir, mes pleurs tu n’as pas envie de les entendre, mes peurs tu ne peux pas les apaiser. Ava mène son combat, Sam mène son combat , leur père et moi on mène notre combat chacun comme on peut, avec nos ressources. Même dans une foule, même dans la ville bondée on se sent seul, vulnérable, agressé, insecurisé, les robots sont en marche , la mécanique est bien huilée . Les nouveaux rituels sont exécutés avec beaucoup de rigueur, pas de place à l’improvisation, ni à la spontanéité on prévoit tout mais à 2 jours maximum, et tu la sens là l’insécurité ? toi dont la vie était une suite de prévisions avez des tas de détails techniques : qui où quoi quand comment - tout sécuriser , tout prévoir, tout organiser comme ça on dort bien sur ses deux oreilles , les enfants (ni toi) ne sont perturbés, des rituels, du rassurant pour oublier l’enfance et l’adolescence ballottées , la violence, les déceptions. On prévoit le vacances, les week-ends, les sorties, on essaie de voir des amis , des collègues souvent, en couple ou,en famille , on remplit le quotidien morose avez des soupers, de verres , des balades et ça roule , jusqu’à ce que les seuls rituels que tu prévoies soient ceux de l’hôpital ou du retour à la maison alors là,oui, tu es seul.e à mener ce combat. Le couple, l’Autre ne fait plus partie de l’équation, c’est l’un ou l’autre, à l’hôpital, à la maison, en balade et puis parfois il y a une éclaircie, vous sortez à quatre, c’est rare, précieux et tellement anxiogène...

balance ton opportunisme

Le cancer fait vendre , c'est bien connu, qui ne s'est pas apitoyé devant le Télévie (Bichon & co), qui n'a pas pleuré devant un gamin avec un bonnet dans un téléfilm pourri de l'après-midi?
Et quand t'es une “star” en Belgique, que tu es surexposé dans les
médias payés avec nos impôts et que tu dis de boire dans une gourde parce que les bouteilles en plastique c’est trop nul , et bien tout le monde achète une gourde (si si, tu vois toi tu es à la 35e depuis l'entrée en maternelle du petit), quand tu fais des clips YouTube pour encourager les jeunes à se bouger pour le climat et bien les jeunes marchent pour le climat. Et, quand tu es une "star" et qu'on te dit "vas voir des petits cancéreux, c’est bankable, ça montre que tu n’es pas là que pour faire de la thune (...) et ben, t'y vas pardi. Et puis tu fais des photos, tu prends un air concerné (tu as certainement dû passer par le conservatoire) sans masque bien sûr pour pas enlever ton beau rouch à lèfff..., tu t’es bien désinfectée avec l’aniosgel? C’est bien fifille, quelle fille cool cette  girl next door d’Angèle , en tout cas t’es engagée toi, t’as un cerveau,  après alzheimer, Me Too,les réseaux sociaux, Balance ton Porc, tiens, si on jouait au Cancer?
En tout cas, le cancer  fait "plus vendre" qu'il y a 6 mois... et qu'on me parle encore de philantrophie. Un artiste doit-il être philanthrope? Pas forcément. Un artiste doit-il être intègre et pas opportuniste? J’en sais rien, il me semble mais je me berce d'illusions et encore faut-il être un Artiste. Il y a 6 mois donc, les agents ou la maison de disque ou je ne sais pas qui se cache derrière les réseaux sociaux de la petite Angèle , certainement pas elle, peut-être qu'elle ne sait pas lire ou alors qu'elle préfère faire des clips VIP en jogging de chez Terre, aller faire bebelle à Cannes ou vendre du merchandising pour gamines de 10 ans (dont du PQ antisexiste, véridique, j’ose espérer qu’elle reverse les bénéfices de son/ses torche cul à une association ...)pour gagner sa vie, bref, il y a 6 mois, LA révélation de la scène musicale belge (mouahahah) n'a pas daigné , après de NOMBREUSES sollicitations gentilles et très polies venant spontanément de gens de tout horizons, venir salir son petit polo Lacoste et abimer ses fausses baskets vintage à 1000 boules pour faire un petit geste ,envoyer un micro message,faire  une petite vidéo (c’est pas comme ça que la nouvelle petite fiancée de la Belgique s’est fait connaître?) pour une petite fille qui était occupée à compter les cheveux qui lui restaient et le nombre de choses de sa vie de fille de 10 ans qu’elle raterait...Mais maintenant, c'est tendance, c’est couvert médiatiquement , elle mouille sa chemise pour une assoc qui travaille avec des gosses qui ont des cancers  « parce que je sais qu’il y a beaucoup d’enfants qui m’écoutent » et forcément quand son sponsor principal, la toute-puissante RTBF relaye massivement l'événement, ça a plus de poids...Profites-en vite d'être sous le feu des projecteurs tant que Papa chante encore tous les dimanches au beau vélo de Ravel pour Vivacité et que maman se partage le marché des voix de pubs avec Ridremont, ça a payé le studio pour ton frère et toi , vous avez eu un prix de gros?... mais bon, après on te proposera peut-être de tourner avec les frères Dardenne donc tu resteras dans le "social"...

Alors ma petite, vu que j'ai presque le double de ton âge, en bonne sorcière que je suis, je ne te souhaite rien de moins que d'avoir un enfant malade, comme ça tu verras ce que ça fait de vivre avec la sensation d'avoir un poignard qui te transperce le coeur jour et nuit et que , seule dans ton lit, tu repenseras avec nostalgie à tes "concerts" où tu sautillais en petite brassière (ou en vareuse des Diables, opportuniste j't'ai dit) devant des pères (de gamines à peine post-pubères) qui ont la trique 🤭 et des mères pathétiques qui connaissent les paroles par coeur et remuent la tête comme devant Chantal Goya... le karma j’te dis ... si je pouvais je te kickerais bien la tronche mais désolée, je suis occupée à me battre contre le cancer , oups... 

Courage, WTF?

"Courage à vous", "Vous faites preuve de courage , bravo", "Je vous envoie plein de courage","je vous souhaite beaucoup de courage", "Courage Madame", "Courage ma puce, c'est un très mauvais moment à passer"

Mais merde, de quoi courage est-il le nom ?

C’est foncer dans la drache sans parapluie? C’est courir un marathon? C’est oser quitter quelqu’un qui vous fait souffrir? C’est avaler des insectes? C’est afonner des shots de gold strike? C’est sauter en parachute/ a l’élastique ? C’est étudier toutes les nuits pour une session d’examen pour avoir une grande dis ? C’est voyager au bout du monde et manger local sans peur de se choper une tourista ? C’est participer à un concours de cuisine et ne rien lâcher? C'est mettre ses videos de chansons niaises sur Youtube et décider de se "lancer" dans la chanson?

Non , le courage c’est oser entreprendre de GRANDES choses sans craindre la souffrance et la peur, c’est réagir positivement a une situation morale difficile , c’est l’étoffe des héros, une énergie , une force d’âme et dans le cas présent, je fais preuve de tout sauf de courage parce que j’ai peur, parce quand je pleure je suis à genoux, parce que le seul rôle qu’on nous donne à jouer est d’exécuter et suivre à la lettre des recommandations. On le choppe où ce courage? Ça s'apprend? Ça se transmet? et si on était incapable ou plus capable d'en avoir...

Je marche , pour deux, pour trois, pour quatre, pour cent... je me lève je m’habille j’exécute je suis là j’accompagne je coache je motive j’écoute je console je ris je pleure je me fâche -souvent- je tombe nous tombons je me relève je la relève on me relève  je craque je crie je bois je ris j’oublie je recommence.

Alors non, ce n’est pas du courage, on ne se pose pas la question, on est des parents robots , des parents bien drillés, ça roule, tellement que parfois on oublie qu’on n’est que de parents ou juste des parents et qu’on voudrait profiter de la vie avec nos enfants. Rien de bien compliqué, un peu de soleil, changer d’air et de vue, s’asseoir et contempler le paysage , regarder les gens, ne pas être dévisagés sans se soucier de rien. 

Non ce n’est pas du courage c’est un instinct de survie , c’est animal, une maman ourse n’a pas de courage, elle gueule et protège son petit contre tout, moi je n’ai pu protéger un des miens mais je le défends, je l’enveloppe de mon amour immensément grand parce c’est tout ce que j’ai , ce n’est pas du courage, c’est de l’amour, ce n’est pas du pétage de plombs ou des « humeurs », c’est de la colère et un cri de désespoir, ce n’est pas de la force c’est une évidence, il n’y a pas d’autre moyen d’ÊTRE face à ça .

Parfois je n’ai pas ce « courage » alors, j’ai envie de partir seule , de tout plaquer, de les laisser se débrouiller sans moi, de fuir mais là encore, je ne peux pas, même le dire je ne le peux pas, la mère de l’enfant malade NE PEUT PAS dire qu’elle en a sa claque, qu’elle en a plein le cul,  qu’elle veut retrouver une putain de vie sociale, culturelle, amicale, professionnelle parce qu’une mère, ça doit être LA TOUT LE TEMPS et avec un cerveau, une réactivité et une résistance de feu. Quand je pense que ma parentalité me gonflait déjà il y quelques mois et que j’osais m’en plaindre ici. C’est le numéro de la mère qu’on appelle pour les résultats de prise de sang, pour dire quand il faut mettre l’emla ou quand il faudra retourner à l’hôpital pour recommencer la chimio, c’est elle qui arrête de travailler pendant un an, c’est à elle qu’on explique les soins et le régime alimentaire , c’est la place qu’on lui donne sans la consulter parce que c’est une évidence, c’est elle la gardienne du nombre sacré des neutros et globules blancs, le sésame qui ouvre toutes les portes. La charge mentale de la mère d’un enfant malade c’est la charge mentale exposant mille , non que le père en soit exclu mais «  c’est comme ça », lui il ramène le fric, lui il paie les factures, elle , elle éponge le vomi. Et puis, c’est toujours la mère qui est sollicitée, comme si expulser 3kg500 avec episio après 9 mois et 10 jours , 8h de travail et autres joyeusetés c’était juste pas suffisant.

tee-shirt Héroïnes @http://www.julietteponey.com

Si j’avais du courage je prendrai ça avec philosophie : tout est bon, les résultats sont bons, tout est OK, mais on va encore t’envoyer 6 bons gros mois de chimio dans la gueule pour être certains que ça ne reviendra pas ... oui c’est pour son bien c’est pour un mieux, et puis c’est quoi un an dans une vie? Et bien, si j’avais du courage, je t’/ leur expliquerais ce que c’est de priver une gosse de 11 ans d’école, de danse, de théâtre, de louvettes, de sorties ,de bouffe, de liberté, de vie sociale pour qu’elle passe 12h par jour en huis clos avec mère courage sur la mutuelle qui pète légèrement des plombs ou ds journées entières à se faire rincer à coup de Round Up dans les veines mais bon ... je vais pas te plomber ta journée ensoleillée, t’auras plus le courage de me lire après ...

c'est ta fête

Lentement la mère se consume , d’abord un feu violent et destructeur l’a ravagée ,transformant lentement ses organes en morceaux de charbon, bois calciné noir et dur, fragile et en désordre... et puis ce qu’il restait de tendresse, de cœur, de patience disparaît peu à peu, c’est une colère noire qui remplace ce qui faisait d’elle une mère, LA mère. Parce qu’en fin de compte, c’est quoi, être une  mère quand l’enfant qu’on a porté , soigné, allaité, choyé, entouré d’amour, d’attention, d’affection, c’est quoi être une mère quand cet enfant souffre, quand la maladie est en lui et qu’on n’en est pas responsable , quand on ne peut plus jouer ce rôle de super héroïne qui guérit, console, rassure parce que tout est hors de contrôle , parce que les jours sont des semaines et les mois des années, que tout est si long, si incontrôlable...être la mère de l’enfant malade et n’être plus QUE ça , ne plus exister dans le monde professionnel, n’avoir aucun droit et aucun statut, sauf celui d’accepter ce qu’on vous propose en disant merci, ne pas avoir sa place dans le monde médical, ne pas être pris en charge pour affronter ce choc qui continue à résonner durant des mois, car chaque nouvelle est un coup de pied, un coup de poing dans le ventre, au jour le jour devoir être là, mais sans avoir le droit de décider quoi que ce soit, être sollicitée pour l’hygiène et l’alimentation, mais n’avoir aucun droit au chapitre, être une potiche, esclave ,pleureuse et devoir garder sa peine qui ronge , consume. Quelle place, quel rôle pour cette mère qui a donné cette vie -de merde- a son enfant?

Des mois d’enfermement, des mois de contrôle , passés et à venir, « vous n’avez droit à rien Madame », juste à chiquer votre misère et attendre que ça passe, et attendre que ça se passe, après vous reviendrez, tout recommencera, vous y aurez laissé tant de plumes que le retour à la réalité sera rude, mais vous n’aurez pas le choix, il faudra se remettre debout, avancer, quand il n’y aura plus d’enfant à soigner, il faudra reprendre votre place dans cette société qui vous en a exclue, et vous taire en essayant de tenir debout, ne pas flancher, avancer, vaciller, recommencer… 

Et cette colère et cette peine, tantôt assourdissantes tantôt silencieuses, qui ne quittent ni les nuits, ni les jours, qui vous empêchent de dormir , de sortir, de marcher dans la ville, de parler , de respirer, de manger…c’est ça être une mère ?

Et votre enfant qui se résume à un protocole suivi religieusement par des médecins qui ne savent parfois plus qui se cache derrière un statut CNS ou à quand correspond le jour 1 du 5^ebloc…être une mère et se taire, dire oui et merci parce qu’on n’est pas légitime pour demander des explications auxquelles il n’y a aucun e réponse,  parce qu’on n’a pas droit au chapitre , parce que l’humain dans tout ça, il n’existe plus, à la chaîne, maternité à la chaîne, cancer à la chaîne, tristesse à la chaîne… Être mère et se taire, continuer, jour après jour, devoir être là tout le temps, partout, avoir son calendrier décidé par des gens qui font des réunions auxquelles on n’est pas convié et décident de tout, être mère et se taire, ne pas dire qu’on n’en peut plus, qu’on est dévasté, qu’on est littéralement mort de fatigue, qu’on ne tiendra pas encore 6 mois à ce rythme , qu’on a aussi un autre enfant qui a besoin d’une mère entière.

Être mère et ne plus vouloir être rien, continuer à remplir ce rôle qu’on a voulu jouer il y a bientôt onze ans parce que c’est le seul qu’on ne peut pas abandonner… prendre conscience que la vie te fait ta fête en grande pompe…