De la culpabilité judéo-chrétienne...

Vous connaissez peut-être la culpabilité du jeune parent qui laisse son mioche de 3 mois à la crèche pour retourner au turbin, de la mère qui continue à tirer son lait pour essayer de continuer à l’allaiter et préparer ses repas maison alors que son gosse se fait intoxiquer par de la bouffe dans des barquettes en plastique. 

Et bien je vous présente la culpabilité, induite, créée , entretenue par la société, les médecins, la belle grande culpabilité de la mère qui recommence à travailler alors que sa fille est toujours en traitement pour un cancer. Quoi, tu retravailles?et ça va aller? Elle est guérie alors? C’est bien long comme traitement ...Elle retourne à l’ecole quand? Et qui va la garder ? Tu verras , ça va te faire du bien!

Réponses et observations en vrac passablement exaspérées : 

Oui, je retravaille parce que je ne peux pas me permettre de rester sur la mutuelle si je veux continuer à vivre décemment si tu vois ce que je veux dire , au bout de 7 mois d’incapacité, les indemnités baissent tu piges? J’ai /on  a une baraque où on a fait des transformations à payer , des gosses qui ont besoin de s’habiller , de la bouffe de qualité à acheter, des factures à payer, bref, la vie... Alors ça va aller? et bien je n’en n’ai aucune putain d’idée moi, j’ai toujours un cerveau qui fonctionne à peu près , moi je ne suis pas malade, mon diplôme et mes « connaissances » n’ont pas été détruits avec les cellules cancéreuses de ma fille , j’ai probablement encore moins de patience qu’avant et une légère tendance à l’exaspération à l’écoute des plaintes d’autrui...

Et puis non, elle n’est pas encore guérie , chaque cancer est différent et les chimios sont longues, et on prend du retard pour un rhume, le corps qui peine à se remettre , avoir regardé toutes les saisons de Grey’s anatomy ou avoir épluché Doctissimo ne fait pas de vous des experts es cancer malheureusement, moi aussi j’ignorais ça ...

Qui va la garder si on bosse ? et bien on a pensé au chat ou alors à l’apprentissage de l’autonomie , de la survie et de l’autogestion genre Men Vs Wild tu vois ? On verra bien quand on aura  un horaire son père et moi et on s’organisera pardi, on n’a pas trop le choix .

 Et l’école ? et bien, vu l’hygiène, des sanitaires entre autres, des écoles de la Ville de Liège et de l’immunité de nouveau-né de ma fille ( pas besoin de faire ses anticorps, elle n’en n’a plus) , disons qu’il faudra attendre 2 mois post-dernière chimio pour ça , c’est à dire ON NE SAIT PAS QUAND CE SERA FINI, vu? Pigé? Understand? Claro? Hai capito?  È chiaro? 

Alors, oui , je sens les soupirs et haussements de sourcils « voila qu’elle recommence à se plaindre celle-là » . Si ça t’emmerde, pas besoin de me lire, si ça te touche ou si tu te dis « ouf », dis toi que t’as de la chance que ça ne soit pas tombé sur ta gueule ou celle de ton gosse (c’est la faute à pas de chance, c’est une loterie Madame, dixit les Grrrrands médecins surdiplômés/ à ce prix là j’aurais préféré gagner à l’euro million).

Bien sûr, je suis totalement inadaptée au travail depuis que j’ai recommencé  et j’avance dans les couloirs comme un robot en stress post traumatique, je m’adresse aux étudiants en regardant le mur et je planterai le premier qui me manquera de respect (humour), bien sûr que ça va me déchirer le cœur d’aller donner cours quand je saurais que ma fille est à la maison mais qu’est ce que la société me propose comme alternative décente ? Je ne vais quand même pas faire le tapin pour arrondir mes fins de mois ou me faire sponsoriser par une multinationale pour rester à la maison avec ma môme? Travailler c’est rester dans le mouvement , se dire que ça avance, qu’un jour tout ça sera derrière nous, que la vie « normale » reprendra son cours , qu’on garde le lien avec les autres, qu’on aura traversé le désert , que le meilleur reste à venir , qu’on on sera plus forts (plus ridés, avec beaucoup de cheveux gris, un pac en plus, un organe et des cheveux en moins) , bref tous les slogans de Flow Magazine...

Et la case enfant handicapé à cocher sur le formulaire p50, on en parle? Le truc horrible, où tu t’es dit pendant des années : « oh putain la loose , si je la cochais pour ‘rire’ ? » et bien non là, tu peux la cocher pour du vrai …

Allez, vive la rentrée!

Les Autres

Il a des combats que l’on ne peut pas mener seuls, il a des peines que l’on ne peut pas intérioriser. Tout ce qui touche a l’enfant est sacré dans nos sociétés , on le fête , on le gâte, on le surprotège, on construit sa vie amoureuse, familiale, professionnelle autour de lui et de son épanouissement. Passées les réjouissances de la naissance , on commence à apprivoiser cet être  qui pleure sans raison, demande toute notre attention , jour et nuit, nous épuise, nous vide de toute notre énergie mais nous rends tellement heureux. 

La maternité n’était pas pour moi une évidence , j’ai longtemps dû répondre à la pression sociale et aux  questions « et toi, c’est pour quand ? », «  tu nous ferais pas un petit deuxième? ». Depuis quand les gens décident de la vie intime de votre utérus? 

Et puis ça arrive, ce n’est pas toujours prévu, on change des habitudes, on déménage, on réorganise sa vie sociale, professionnelle parce il y aura les sans et les avec, les sans qu’on voit avec plaisir parce qu’ils sont toujours là et nous voient toujours comme des humains, les sans qu’on évite parce qu’ils sont trop centrés sur l’évolution de leur  patrimoine immobilier et sur leur petit nombril , les avec avec qui on partage nos « souffrances », les avec qui sont devenus insupportables parce qu’ils ne parlent plus que de ça et puis les gens qui arrivent dans notre vie plus tard et qui ne vous ont pas connus avant.

Mais quand l’imprévu surgit, la maladie, le malheur, la détresse , ce combat on le mène souvent seul. On a beau avoir l’impression d’être entouré d’amour, de bienveillance, de « soutien », on n’est jamais mieux servi que par soi-meme. Personne ne sait ce dont vous avez besoin, quand vous en avez besoin , comment vous en avez besoin , peu peuvent comprendre cette peine qui vous ronge , vous épuise, vous vide de toute humanité . La maladresse arrive en  container : on avait pensé que, on s’était dit que, on vous propose ... mais on ne veut pas de cette spontanéité, chacun reste à sa place, qui va venir « supposer que » et prendre des initiatives alors qu’on ne sait même pas quand recommence le prochain bloc de chimio? Être la pour les autres ce n’est pas prendre des initiatives à notre place, c’est déjà ce qui se passe depuis 11 mois, être là pour les autres c’est être disponible quand on le demande, c’est à dire pas souvent et pas pour grand chose et ça , c’est très difficile à comprendre et à faire comprendre. C’est comme l’allaitement, c’est «  à la demande » et c’est la moins mauvaise manière d’agir ... mais si quand je te demande, tu n’es pas là , et bien tu vas t’en prendre plein la gueule parce que c’est bien beau les belles paroles  toutes faites style carte postale ou chanson pre- ado «  on est la pour vous, vous pouvez comptez sur nous » mon cul oui...

À ce propos : la famille Donnay-Hirt apprécierait vivement que : la pilosité, le système reproductif et digestif ,le régime alimentaire, la température corporelle , le planning des blocs du protocole de chimiothérapies (que NOUS NE CONNAISSONS PAS 5 jours à l’avance) , les organes de sa fille ne soient pas au menu de votre brunch/ gigot dominical / beuverie ou en supplément de votre café en salle des profs. 

Il y a des combats que l’on ne peut pas mener seul mais celui ci, force est de constater qu’on le mène seul «  tu peux pas comprendre » n’est plus une formule de sitcom à l’eau de rose , tu peux vraiment pas comprendre. Ma peine , ma colère tu ne peux pas les porter , mes angoisses tu ne peux pas les vivre , mes colères tu ne pourrais pas les subir, mes pleurs tu n’as pas envie de les entendre, mes peurs tu ne peux pas les apaiser. Ava mène son combat, Sam mène son combat , leur père et moi on mène notre combat chacun comme on peut, avec nos ressources. Même dans une foule, même dans la ville bondée on se sent seul, vulnérable, agressé, insecurisé, les robots sont en marche , la mécanique est bien huilée . Les nouveaux rituels sont exécutés avec beaucoup de rigueur, pas de place à l’improvisation, ni à la spontanéité on prévoit tout mais à 2 jours maximum, et tu la sens là l’insécurité ? toi dont la vie était une suite de prévisions avez des tas de détails techniques : qui où quoi quand comment - tout sécuriser , tout prévoir, tout organiser comme ça on dort bien sur ses deux oreilles , les enfants (ni toi) ne sont perturbés, des rituels, du rassurant pour oublier l’enfance et l’adolescence ballottées , la violence, les déceptions. On prévoit le vacances, les week-ends, les sorties, on essaie de voir des amis , des collègues souvent, en couple ou,en famille , on remplit le quotidien morose avez des soupers, de verres , des balades et ça roule , jusqu’à ce que les seuls rituels que tu prévoies soient ceux de l’hôpital ou du retour à la maison alors là,oui, tu es seul.e à mener ce combat. Le couple, l’Autre ne fait plus partie de l’équation, c’est l’un ou l’autre, à l’hôpital, à la maison, en balade et puis parfois il y a une éclaircie, vous sortez à quatre, c’est rare, précieux et tellement anxiogène...

balance ton opportunisme

Le cancer fait vendre , c'est bien connu, qui ne s'est pas apitoyé devant le Télévie (Bichon & co), qui n'a pas pleuré devant un gamin avec un bonnet dans un téléfilm pourri de l'après-midi?
Et quand t'es une “star” en Belgique, que tu es surexposé dans les
médias payés avec nos impôts et que tu dis de boire dans une gourde parce que les bouteilles en plastique c’est trop nul , et bien tout le monde achète une gourde (si si, tu vois toi tu es à la 35e depuis l'entrée en maternelle du petit), quand tu fais des clips YouTube pour encourager les jeunes à se bouger pour le climat et bien les jeunes marchent pour le climat. Et, quand tu es une "star" et qu'on te dit "vas voir des petits cancéreux, c’est bankable, ça montre que tu n’es pas là que pour faire de la thune (...) et ben, t'y vas pardi. Et puis tu fais des photos, tu prends un air concerné (tu as certainement dû passer par le conservatoire) sans masque bien sûr pour pas enlever ton beau rouch à lèfff..., tu t’es bien désinfectée avec l’aniosgel? C’est bien fifille, quelle fille cool cette  girl next door d’Angèle , en tout cas t’es engagée toi, t’as un cerveau,  après alzheimer, Me Too,les réseaux sociaux, Balance ton Porc, tiens, si on jouait au Cancer?
En tout cas, le cancer  fait "plus vendre" qu'il y a 6 mois... et qu'on me parle encore de philantrophie. Un artiste doit-il être philanthrope? Pas forcément. Un artiste doit-il être intègre et pas opportuniste? J’en sais rien, il me semble mais je me berce d'illusions et encore faut-il être un Artiste. Il y a 6 mois donc, les agents ou la maison de disque ou je ne sais pas qui se cache derrière les réseaux sociaux de la petite Angèle , certainement pas elle, peut-être qu'elle ne sait pas lire ou alors qu'elle préfère faire des clips VIP en jogging de chez Terre, aller faire bebelle à Cannes ou vendre du merchandising pour gamines de 10 ans (dont du PQ antisexiste, véridique, j’ose espérer qu’elle reverse les bénéfices de son/ses torche cul à une association ...)pour gagner sa vie, bref, il y a 6 mois, LA révélation de la scène musicale belge (mouahahah) n'a pas daigné , après de NOMBREUSES sollicitations gentilles et très polies venant spontanément de gens de tout horizons, venir salir son petit polo Lacoste et abimer ses fausses baskets vintage à 1000 boules pour faire un petit geste ,envoyer un micro message,faire  une petite vidéo (c’est pas comme ça que la nouvelle petite fiancée de la Belgique s’est fait connaître?) pour une petite fille qui était occupée à compter les cheveux qui lui restaient et le nombre de choses de sa vie de fille de 10 ans qu’elle raterait...Mais maintenant, c'est tendance, c’est couvert médiatiquement , elle mouille sa chemise pour une assoc qui travaille avec des gosses qui ont des cancers  « parce que je sais qu’il y a beaucoup d’enfants qui m’écoutent » et forcément quand son sponsor principal, la toute-puissante RTBF relaye massivement l'événement, ça a plus de poids...Profites-en vite d'être sous le feu des projecteurs tant que Papa chante encore tous les dimanches au beau vélo de Ravel pour Vivacité et que maman se partage le marché des voix de pubs avec Ridremont, ça a payé le studio pour ton frère et toi , vous avez eu un prix de gros?... mais bon, après on te proposera peut-être de tourner avec les frères Dardenne donc tu resteras dans le "social"...

Alors ma petite, vu que j'ai presque le double de ton âge, en bonne sorcière que je suis, je ne te souhaite rien de moins que d'avoir un enfant malade, comme ça tu verras ce que ça fait de vivre avec la sensation d'avoir un poignard qui te transperce le coeur jour et nuit et que , seule dans ton lit, tu repenseras avec nostalgie à tes "concerts" où tu sautillais en petite brassière (ou en vareuse des Diables, opportuniste j't'ai dit) devant des pères (de gamines à peine post-pubères) qui ont la trique 🤭 et des mères pathétiques qui connaissent les paroles par coeur et remuent la tête comme devant Chantal Goya... le karma j’te dis ... si je pouvais je te kickerais bien la tronche mais désolée, je suis occupée à me battre contre le cancer , oups... 

Courage, WTF?

"Courage à vous", "Vous faites preuve de courage , bravo", "Je vous envoie plein de courage","je vous souhaite beaucoup de courage", "Courage Madame", "Courage ma puce, c'est un très mauvais moment à passer"

Mais merde, de quoi courage est-il le nom ?

C’est foncer dans la drache sans parapluie? C’est courir un marathon? C’est oser quitter quelqu’un qui vous fait souffrir? C’est avaler des insectes? C’est afonner des shots de gold strike? C’est sauter en parachute/ a l’élastique ? C’est étudier toutes les nuits pour une session d’examen pour avoir une grande dis ? C’est voyager au bout du monde et manger local sans peur de se choper une tourista ? C’est participer à un concours de cuisine et ne rien lâcher? C'est mettre ses videos de chansons niaises sur Youtube et décider de se "lancer" dans la chanson?

Non , le courage c’est oser entreprendre de GRANDES choses sans craindre la souffrance et la peur, c’est réagir positivement a une situation morale difficile , c’est l’étoffe des héros, une énergie , une force d’âme et dans le cas présent, je fais preuve de tout sauf de courage parce que j’ai peur, parce quand je pleure je suis à genoux, parce que le seul rôle qu’on nous donne à jouer est d’exécuter et suivre à la lettre des recommandations. On le choppe où ce courage? Ça s'apprend? Ça se transmet? et si on était incapable ou plus capable d'en avoir...

Je marche , pour deux, pour trois, pour quatre, pour cent... je me lève je m’habille j’exécute je suis là j’accompagne je coache je motive j’écoute je console je ris je pleure je me fâche -souvent- je tombe nous tombons je me relève je la relève on me relève  je craque je crie je bois je ris j’oublie je recommence.

Alors non, ce n’est pas du courage, on ne se pose pas la question, on est des parents robots , des parents bien drillés, ça roule, tellement que parfois on oublie qu’on n’est que de parents ou juste des parents et qu’on voudrait profiter de la vie avec nos enfants. Rien de bien compliqué, un peu de soleil, changer d’air et de vue, s’asseoir et contempler le paysage , regarder les gens, ne pas être dévisagés sans se soucier de rien. 

Non ce n’est pas du courage c’est un instinct de survie , c’est animal, une maman ourse n’a pas de courage, elle gueule et protège son petit contre tout, moi je n’ai pu protéger un des miens mais je le défends, je l’enveloppe de mon amour immensément grand parce c’est tout ce que j’ai , ce n’est pas du courage, c’est de l’amour, ce n’est pas du pétage de plombs ou des « humeurs », c’est de la colère et un cri de désespoir, ce n’est pas de la force c’est une évidence, il n’y a pas d’autre moyen d’ÊTRE face à ça .

Parfois je n’ai pas ce « courage » alors, j’ai envie de partir seule , de tout plaquer, de les laisser se débrouiller sans moi, de fuir mais là encore, je ne peux pas, même le dire je ne le peux pas, la mère de l’enfant malade NE PEUT PAS dire qu’elle en a sa claque, qu’elle en a plein le cul,  qu’elle veut retrouver une putain de vie sociale, culturelle, amicale, professionnelle parce qu’une mère, ça doit être LA TOUT LE TEMPS et avec un cerveau, une réactivité et une résistance de feu. Quand je pense que ma parentalité me gonflait déjà il y quelques mois et que j’osais m’en plaindre ici. C’est le numéro de la mère qu’on appelle pour les résultats de prise de sang, pour dire quand il faut mettre l’emla ou quand il faudra retourner à l’hôpital pour recommencer la chimio, c’est elle qui arrête de travailler pendant un an, c’est à elle qu’on explique les soins et le régime alimentaire , c’est la place qu’on lui donne sans la consulter parce que c’est une évidence, c’est elle la gardienne du nombre sacré des neutros et globules blancs, le sésame qui ouvre toutes les portes. La charge mentale de la mère d’un enfant malade c’est la charge mentale exposant mille , non que le père en soit exclu mais «  c’est comme ça », lui il ramène le fric, lui il paie les factures, elle , elle éponge le vomi. Et puis, c’est toujours la mère qui est sollicitée, comme si expulser 3kg500 avec episio après 9 mois et 10 jours , 8h de travail et autres joyeusetés c’était juste pas suffisant.

tee-shirt Héroïnes @http://www.julietteponey.com

Si j’avais du courage je prendrai ça avec philosophie : tout est bon, les résultats sont bons, tout est OK, mais on va encore t’envoyer 6 bons gros mois de chimio dans la gueule pour être certains que ça ne reviendra pas ... oui c’est pour son bien c’est pour un mieux, et puis c’est quoi un an dans une vie? Et bien, si j’avais du courage, je t’/ leur expliquerais ce que c’est de priver une gosse de 11 ans d’école, de danse, de théâtre, de louvettes, de sorties ,de bouffe, de liberté, de vie sociale pour qu’elle passe 12h par jour en huis clos avec mère courage sur la mutuelle qui pète légèrement des plombs ou ds journées entières à se faire rincer à coup de Round Up dans les veines mais bon ... je vais pas te plomber ta journée ensoleillée, t’auras plus le courage de me lire après ...

c'est ta fête

Lentement la mère se consume , d’abord un feu violent et destructeur l’a ravagée ,transformant lentement ses organes en morceaux de charbon, bois calciné noir et dur, fragile et en désordre... et puis ce qu’il restait de tendresse, de cœur, de patience disparaît peu à peu, c’est une colère noire qui remplace ce qui faisait d’elle une mère, LA mère. Parce qu’en fin de compte, c’est quoi, être une  mère quand l’enfant qu’on a porté , soigné, allaité, choyé, entouré d’amour, d’attention, d’affection, c’est quoi être une mère quand cet enfant souffre, quand la maladie est en lui et qu’on n’en est pas responsable , quand on ne peut plus jouer ce rôle de super héroïne qui guérit, console, rassure parce que tout est hors de contrôle , parce que les jours sont des semaines et les mois des années, que tout est si long, si incontrôlable...être la mère de l’enfant malade et n’être plus QUE ça , ne plus exister dans le monde professionnel, n’avoir aucun droit et aucun statut, sauf celui d’accepter ce qu’on vous propose en disant merci, ne pas avoir sa place dans le monde médical, ne pas être pris en charge pour affronter ce choc qui continue à résonner durant des mois, car chaque nouvelle est un coup de pied, un coup de poing dans le ventre, au jour le jour devoir être là, mais sans avoir le droit de décider quoi que ce soit, être sollicitée pour l’hygiène et l’alimentation, mais n’avoir aucun droit au chapitre, être une potiche, esclave ,pleureuse et devoir garder sa peine qui ronge , consume. Quelle place, quel rôle pour cette mère qui a donné cette vie -de merde- a son enfant?

Des mois d’enfermement, des mois de contrôle , passés et à venir, « vous n’avez droit à rien Madame », juste à chiquer votre misère et attendre que ça passe, et attendre que ça se passe, après vous reviendrez, tout recommencera, vous y aurez laissé tant de plumes que le retour à la réalité sera rude, mais vous n’aurez pas le choix, il faudra se remettre debout, avancer, quand il n’y aura plus d’enfant à soigner, il faudra reprendre votre place dans cette société qui vous en a exclue, et vous taire en essayant de tenir debout, ne pas flancher, avancer, vaciller, recommencer… 

Et cette colère et cette peine, tantôt assourdissantes tantôt silencieuses, qui ne quittent ni les nuits, ni les jours, qui vous empêchent de dormir , de sortir, de marcher dans la ville, de parler , de respirer, de manger…c’est ça être une mère ?

Et votre enfant qui se résume à un protocole suivi religieusement par des médecins qui ne savent parfois plus qui se cache derrière un statut CNS ou à quand correspond le jour 1 du 5^ebloc…être une mère et se taire, dire oui et merci parce qu’on n’est pas légitime pour demander des explications auxquelles il n’y a aucun e réponse,  parce qu’on n’a pas droit au chapitre , parce que l’humain dans tout ça, il n’existe plus, à la chaîne, maternité à la chaîne, cancer à la chaîne, tristesse à la chaîne… Être mère et se taire, continuer, jour après jour, devoir être là tout le temps, partout, avoir son calendrier décidé par des gens qui font des réunions auxquelles on n’est pas convié et décident de tout, être mère et se taire, ne pas dire qu’on n’en peut plus, qu’on est dévasté, qu’on est littéralement mort de fatigue, qu’on ne tiendra pas encore 6 mois à ce rythme , qu’on a aussi un autre enfant qui a besoin d’une mère entière.

Être mère et ne plus vouloir être rien, continuer à remplir ce rôle qu’on a voulu jouer il y a bientôt onze ans parce que c’est le seul qu’on ne peut pas abandonner… prendre conscience que la vie te fait ta fête en grande pompe…

 

To be or not to be a pauvre cloche

Je ne suis pas influenceuse donc, à tout casser, vous serez 50 à lire ce truc mais là, il faut que je l’ouvre!Je vais tâcher d'être succincte, efficace, sans m'épancher comme une drama-queen.

Je n’ai pas ouvert ma (grande)gueule sur l’incendie de ND de Paris, ça ne m’a pas émue, ça ne m’a pas arraché de larmes parce que ce n’est pas un attentat (on s’y habitue vite), parce que personne n’est mort, parce que un monument vieux de huit cent ans ça peut crouler... je n’ai pas ouvert ma gueule parce que je n’ai plus aucune sensibilité depuis plusieurs mois, j’ai essayé d’informer, en vain, les gens sur la précarité de la condition des parents d’enfants malades qui sont contrôlés par la mutuelle alors qu’ils sont incapables d’aller bosser parce qu’ils ont mis leur vie entre parenthèses pour des mois et n’ont aucun statut DIGNE, peut être parce que je vois trop d’enfants de moins de 15 ans qui ont des cancers , qui se battent comme des guerriers, qui ont plein d’espoir , peut-être parce qu’il y a d’autres combats à mener que gagner  Top Chef ou remporter un sac Vuitton aux Reines des enchères, parce qu’il y a des fonds à lever pour d’autres causes que le patrimoine (même si j’aime profondément l’art, la culture qui sont nécessaires à l’épanouissement de nos gosses dans la société) , parce que ce monde de merde et ses dirigeants ne sont pas foutus de se soucier des gens qui crèvent de misère partout et du climat (qui a peut-être filé des cancers de merde à nos gosses qui n'ont juste rien demandé) Alors non, Notre Dame, je t’emmerde, t’étais vieille mais tu tiens toujours debout, t’es pas morte. Laissons les bigots prier et pleurer à tes pieds pendant que nos gosses pleurent pour d’autres raisons, laissons les nantis te couvrir indécemment de thune alors que beaucoup de maladies ne sont pas soignées (et je ne suis pas stupide, je sais que c'est pas le même problème), laissons les gens se disputer sur les réseaux sociaux pour savoir quelle peine est la plus légitime, laissons les trolls avoir un avis sur TOUT...

Bon week-end de Pâques pauvre Cloche!

et c'est pas fini...

Depuis mon dernier message, j’ai reçu des tas de petits mots d’encouragement. Tout ça fait chaud au cœur, on se dit qu’on n’est pas seul dans ce merdier, par contre, beaucoup de gens qui ne connaissent peut-être pas ma propension à en remettre des couches, à exagérer, à jouer les « drama-queen » (dixit mon ex-psy qui manquait peut-être un peu de psychologie je pense sur ce coup là…) me proposent de nous aider financièrement. Là je panique, je fléchis, aurais-je encore mal communiqué ou trop impulsivement? Je rassure tout le monde tout de suite, on ne crève pas de misère au sens propre, c’est une misère administrative, une absence intersidérale de statut et de reconnaissance par la société des "parents d’enfants malades de longue durée". Oui on perd du fric, non on ne fera pas d’économies mais ce serait indécent de faire la quête et de mendier…

Moi j’ai des ressources, des idées, un réseau, des amis, une famille, il y a de la solidarité autour de nous. Alors, peut-être que je ne pourrais m’acheter une 25^e paire de baskets cette année, un 10^e chemisier, investir dans l’immobilier pour jouer au Monopoly dans la vraie vie ou voyager autour du monde mais mes gosses seront fringués correctement, on aura à bouffer dans nos assiettes et les travaux dans ma maison seront faits. Par contre, je pense aux autres, aux gens qui n’ont pas ma grande gueule pour se plaindre d’avoir reçu ses allocs en retard (et 10€ pour se faire pardonner ahahah), aux gens qui ne comprennent rien aux 352 formulaires à remplir pour l’assurance, la mutuelle, l’hôpital,  le SPF Sécurité Sociale… à celles et ceux qui sont de petits indépendants et ne sont pas payés par la Mutuelle et ne peuvent pas faire leur boulot parce qu’ils s’occupent de leur gosse, aux autres indépendants complémentaires à qui on dit gentiment « toute façon, si vous continuez à faire vos bijoux sans l’accord du médecin-conseil, vous devrez repayer bien plus que le peu que vous aurez gagné » (véridique), à celles et ceux qui ont le statut d’artiste, à celles et ceux qui sont eux-même les malades …bref, j’en passe, j’en oublie peut-être , le fait est qu’il n’existe rien de légal pour ne pas être précarisé quand votre enfant est malade pour longtemps et je ne vous parle même pas de la suite, parce que dans une leucémie, après le traitement costaud, il y a ce qu’on appelle le « traitement d’entretien », ou en gros ton gosse retourne à l’école à temps plein (dans le meilleur des cas) , prend sa chimio par voie orale à la maison et ne va plus à l’hosto qu’un jour semaine (attention, faudra avoir congé pour ça), et toi, tel le phénix qui renaît de ses cendres, tu penses clairement que tu vas du jour au lendemain pouvoir recommencer à temps plein, que tu vas retrouver tes 20 ans, ton énergie, ta pêche après ce que vous aurez vécu ? Parce que, attention, on ne parle pas de rémission avant 2 ans et de guérison avant 5 ans, donc toi, pépouze, tu crois « qu’on disait qu’on faisait comme si c’était fini », et bien non, pauvre idiot.e… parce que bien sûr, même si ça fait 17 ans que tu travailles, tu n’as pas de CDI (et en gros tu es arrivée dans l’enseignement plus tard, tu as bossé dans le privé et vu que tu as changé 2x de réseau et que tu as fait plein de remplacements, tu n’es pas nommée), donc tout ce qui existe comme « crédit-temps » et bien tu n’y as pas droit, tu peux juste prendre ton congé parental (enfin celui qui te reste) à mi-temps ou 4/5 mais tu n’auras pas de compensation de l’Onem, parce que tu as le statut d’indépendante complémentaire (mais qu’en gros tu dois attendre l’accord du médecin-conseil pour avoir le droit de vendre ton stock de bijoux/ pas de les faire) vous me suivez toujours ?

Donc en résumé, tu travailleras à mi-temps si tout va bien l’an prochain, avec le salaire que ça implique, sans compensation salariale, parce que ton enfant aura encore besoin de toi, parce qu’il ne va pas non plus récupérer du jour au lendemain…et je ne vous précise pas que ça impactera sur ma pension, et qu’on espère aussi que notre fille pourra faire un prêt pour s’acheter une baraque vu qu’elle devra écrire « cancer à 10 ans » dans son questionnaire médical de l'assurance-vie…

Alors oui, ce ne sera pas la vraie misère, celle que vivent des tas de familles et de mères célibataires ici, parfois dans la rue à côté de la tienne. Même pas besoin d’aller voir du côté du tiers-monde ou de celui des familles de migrants qui quittent parfois à pied une tout autre misère, tout ça je le sais mais en ce moment, je suis juste égocentrée, je ne regarde que mon cas, ma famille et ça me fout la HAINE parce qu’on n’a rien choisi, qu’on devrait se la couler douce et qu’on passe un jour sur deux à envoyer des mails ou expliquer 15 x la même histoire à employés administratifs (jamais les mêmes) pour obtenir des remboursements ou demander des trucs auxquels on devrait avoir droit sans y perdre tant d’énergie.

En somme, je ne deviendrai pas la Pasionaria défenderesse droits des enfants cancéreux parce que je n’ai pas envie de m’exposer et de voir ma sale gueule ridée dans un écran, parce qu’aussi ça n’intéresse pas grand monde, la hausse des salaires , l’âge de la pension c’est plus important certainement et mon énergie je vais la garder pour ceux qui ont besoin de moi mais je VEUX que les gens sachent, comprennent ce monde qui nous était encore inconnu il y a quelques mois et que ça rappelle aussi à tout le monde qu’il y a socialement de gros problèmes dans notre cher pays et encore beaucoup de combats à mener (en témoigne d’ailleurs la grève générale du 13 février, je suppose). Putain, fais chier quand même...

un bon gros coup de g*****

Février 2019, les familles et les jeunes manifestent pour le climat (et certains ados n’ont pas trop l’air de comprendre pourquoi ils brandissent une pancarte entre leur McDo et leur shopping chez Primark, en tout cas ceux interviewés sur RTL) , les gilets jaunes monopolisent l’actualité et on ne sait pas trop bien si on a envie de les soutenir avec les amitiés que certains entretiennent avec une certaine droite populiste.

On entend toujours les fils et filles de vieilles gloires de la RTBF sponsorisés par cette même RTBF en boucle sur les chaines nationales et on s’émerveille de leur talent inné (mais pas de leur empathie, comprenne qui pourra), de leur exhortation à « boire ton eau dans une gourde plutôt qu’une bouteille en plastique », pfiou, quel engagement citoyen (faut croire qu’ils n’ont pas un gosse qui est à sa 10^e gourde en 2 ans…)

On sent qu’il faut que certaines choses changent mais on ne sait pas trop comment ni avec qui…

Février 2019 , bientôt 4 mois que notre fille est atteinte de leucémie et dans ce système fédé-régionalo-communautaire, les deux adultes de 39 ans qui travaillent depuis 17 ans que nous sommes sont  bien dans la MERDE. En vrac : notre fille suit un traitement qui dure 9 à 11 mois et qui nécessite des allers-retours presque quotidiens entre maison, hôpital de jour et parfois son protocole de traitement nécessite des hospitalisations de courte durée, sans compter les imprévus, en gros les nuits où elle a de la fièvre (dès 37°8) ce qui nécessite un retour immédiat à l’hosto (salle 57 ou le vieil hôpital roumain pour les intimes) sans passer par le start. Bref, depuis bientôt 4 mois, nous ne passons pas plus de 3 journées consécutives chez nous. Nous entrons à l’hopital de jour à 8h30 et selon les résultats des prises de sang et des chimiothérapies qui sont prévues au programme, nous restons 2, 6, 12, 48 heures. C’est une peu comme chez Ikea, tu sais quand tu rentres, tu ne sais pas quand tu en sors… Pas de date de fin exacte, chaque cas est différent, spécifique, on vit un jour après l’autre depuis 4 mois. On attend, on exécute, on fait ce qu’on nous dit, on n’a de prise sur rien.

Alors, on nous demande si on travaille toujours, parce qu’il ne faudrait quand même pas trop profiter du système…et bien, comment vous expliquer… passé le choc de la nouvelle, puis le choc post-traumatique, puis le moment où on te dit : voilà c’est une leucémie, vous ne rentrez plus chez vous, on commence la chimio après demain, et bien, non, il difficile de travailler à temps plein dans ces conditions parce qu’en gros, d’abord, on a envie d’être avec notre fille, parce qu’on l’aime, et puis on veut aussi être avec son frère qui doit supporter le choc, et puis aussi, il faut lui faire des soins, l’accompagner à toutes les étapes plus ou moins douloureuses du traitement, lui raser les cheveux, lui parler de sa fertilité, lui tendre un carton pour vomir, lui transporter sa potence pendant la nuit pour ne pas qu’elle l’arrache vu les 3 câbles électriques qui y sont reliés, la motiver à marcher, lui retendre le carton à vomir, lui filer ses 25 médicaments à prendre à horaire fixe , la préparer psychologiquement à se faire mettre une boîte sous la peau, la préparer psychologiquement à ce qu’on plante 1x / semaine une aiguille dans cette boite, la faire boire pour éliminer les crasses qui la soignent, lui dire que même si 5 personnes par jour viennent l’ausculter, la piquer, la palper, la triturer, malgré les opérations, ça reste son corps et son intimité, lui préparer ce qu’elle aime manger, lui parler de son avenir, filer au magasin dare-dare parce en fait elle voulait pas manger ça, lui remonter le moral,  lui donner cours parce 2x 50 minutes 2x par semaine c’est quand même pas beaucoup, lui faire la lecture, lui tenir la main quand elle a peur, lui tenir le masque quand on lui fait une ponction lombaire, parce qu’on a envie, en tant que parents d’être avec elle , pas besoin d’explications supplémentaires.

Mais tout ça a un prix, un sacré prix. Car dans notre beau pays sur-bureaucratisé et totalement kafkaïen où il te faut 4h pour joindre le gestionnaire de ton dossier à la mutuelle ou la FWB, il existe un super statut pour les gens dans ton cas, ça s’appelle « Congé pour porter assistance ou soins à un membre du ménage ou de la famille gravement malade » et l’Onem te donne 750€ par mois en lieu et place de ton salaire. Oups… c’est-à-dire en fait qu’on te donne 1/3 de ton salaire pour continuer à payer ton prêt, ta bagnole, les frais de pharmacie, les factures d’hopital qui une 3 fois sur 5 arrivent à la maison parce que vous voyez Madame, dès que vous repassez de l’hospitalisation classique à l’hopital de jour, il faut refaire une admission et vous devez remplir un nouveau papier à la mutuelle pour éventuellement être remboursée, mais c'est pas certain même si vous avez une assurance, parce que c’est de l’ambulatoire c’est pas pareil vous comprenez, et puis on ne rembourse quand même pas les dafalgans et les compresses (2 soins différents avec 5 compresses par soin 4 fois par jour, le compte est bon)?  Mais attention, pourquoi vous n’aviez pas coché « couverture pour maladie grave » quand vous avez souscrit votre assurance ? Peut-être parce que je n’avais pas « envisagé » qu’un de mes gosses se tape un cancer à 10 ans connasse ? la bouffe qui doit être ultra fraîche tous les jours (cuisiné et consommé dans les 2 heures madame), les factures d’eau qui augmentent (parce qu’il faut changer de vêtements, essuies de bain TOUS LES JOURS), d’ électricité, de chauffage (oui on chauffe quand on reste à la maison), l'essence (ah oui, les frais de déplacements vous seront remboursés à 0,25 ct/km hein mais quand ce sera fini, genre dans 9 mois minimum, puis c'est bien, vous n'habitez pas trop loin)… Bref, tu as étudié 4 ans à l’unif+ 1an d’AESS+ 1 an de CAPAES, tu travaillais à temps plein avec un salaire mérité pour les 27 heures de cours semaine que tu donnais et là, paf, on te dit que si tu veux garder/t'occuper de/soigner ta fille, et bien tu vas vivre "dans la misère" (oui j'exagère) et peut-être devoir emprunter du fric  pour vivre dignement.

 Mais heureusement, il existe d’autres solutions, l'Assistant Social t'envoie chez le psy  de l'hôpital et en fait il constate que tu es effectivement au bout de ta vie et incapable de donner 27 heures de cours à 10 classes de 30 jeunes adultes très « motivés » (pas toujours par la matière »), il constate que tu ne dors plus , que tu vis un choc post-traumatique, que tu es en insécurité permanente et complètement angoissée, et qu’avec le système mis en place dans le protocole européen de chimio que vit ta fille qui encourage les allers-retours maison / hôpital pour son bien-être physique, mental, moral, ce n’est juste PAS POSSIBLE de travailler. Donc, tu as un certificat médical pour "inadaptabilité" au travail" et tu es sur la Mutuelle comme une grosse profiteuse du système , ton salaire va baisser de plus en plus, tu vas devoir rencontrer le médecin–contrôle qui jugera légitime ou non ton arrêt de travail, tu dois répondre à des questionnaires sur ta future remise au travail / réorientation, ton nouveau statut c'est "en invalidité" mais tu n’as pas d’autre choix et pour ça aussi, c’est un bien beau pays de merde.

 Et cerise sur le gâteau, on t’a dit que tu allais avoir plus d’allocations familiales parce que ta fille est considérée comme "handicapée", chic alors, c’est cool, ça va compenser les pertes salariales, couvrir ce que la mutuelle et l'assurance ne remboursent pas, aider à payer les factures. Et quand enfin, au bout de 4 mois, après t’avoir demandé 5 fois les mêmes documents au  SPF sécurité sociale et chez Famiwal, avoir passé des heures au téléphone pour t’entendre dire que « c’est pas nous c’est eux qui demandent le papier », « ça fait double emploi », « on n’en a plus besoin », on te dit : c’est bon on vous paiera ça le 8 février, et bien tu fais partie des 170 000 familles victimes du couac électronique qui n’ont PAS RECU leurs allocations familiales et tu te demandes si les ministres, cadres et hauts fonctionnaires aussi reçoivent leur salaire en « retard »? Pays et Administration de merde, où malgré le fait que tu aies une carte d’identité électronique , Mutuelle, SPF Sécurité Sociale, Administrations, Hôpital ne sont PAS CAPABLES de communiquer et de se transférer des données mais où on préfère payer 150 personnes de plus pour que ça prenne 1000 ans et que des parents soient dans la merde à cause d’une situation qu’ils n’ont pas choisie. Parce que oui, le 8 du mois, après avoir payé mes factures, mon prêt, ma bouffe, mes factures d’hôpital, l'essence pour les 25 allers-retours que ton mec fait par jour pour conduire ton gosse à l'école et un autre à l'hosto puis un petit tour à la mutuelle, après être allée un jour sur deux à la pharmacie et tous les jours au supermarché (février sans supermarché ta race oui !) et bien je les attendais ces allocs de merde. Alors bien sûr, je sais que je fais partie des privilégiés de la société, j’ai fait des études, j’avais un boulot que je récupérerai probablement (enfin j’espère), j’ai une maison (en travaux), j’ai une famille pas très riche mais qui pourra me dépanner en cas de coup dur, j’ai des tas d’amis et de gens autour de nous qui ont fait preuve d’une extraordinaire solidarité mais je trouve honteux qu’en 2019 dans un pays occidental de telles choses arrivent… Parce que tu fais quoi si tu as 3 gosses, que tu es mère célibataire et que tu ne touches pas ce putain de fric qui t’est dû en temps et en heure ? Alors désolée, Mesdames Greoli (qui a dans ses titres « Ministre de la simplification administrative »--- oups je m’étouffe----, De Block et consorts, rien de personnel mais il faut croire que vous n’avez probablement jamais rencontré ce genre de problèmes financiers ou que vos enfants n’ont jamais chopé un putain de cancer… 

Ce sera tout pour aujourd’hui, je ne vous parlerai pas cette fois-ci des études débiles qui pensent avoir trouvé une des causes de la leucémie dans l’hyper-hygiène(bizarre mais les 10 spécialistes que j’ai rencontrés depuis 4 mois ne sont pas au courant, mes gosses ont pourtant bouffé du sable à un an et joué dans la terre depuis qu’ils marchent), ni des distances que j’ai prises avec le zéro déchet parce qu’il ne fait pas bon ménage avec la leucémie, ni de mon abandon momentané du bio-de-mes-deux parce à la maison c’est le règne de l’industriel (recommandé en cas de cancer mais assurément pour t’en développer d’autres), ni de ma haine pour Marie Kondo, je ne vous parlerai pas non plus de mon statut de créatrice passé aux oubliettes pour beaucoup/ si t’es plus là il y en a plein d’autres qui prendront ta place / et puis "c'est pas très légal Madame de créer si vous êtes sur la Mutuelle" comment vous dire? Passer le temps à la maison ou à l'hosto entre deux gerbes ou deux visites de l'infirmière et du médecin en m'occupant les mains c'est pas "tout à fait" pareil que  d'expliquer 7 fois l'accord du participe passé des verbes pronominaux à des étudiants de 1er Bac Education Physique, vous voyez ce que je veux dire?

 Je vais simplement m’arrêter (mais j'ai encore tellement de chose à dire) et puis quand ce cauchemar sera fini, je me battrai pour créer et défendre un statut digne pour les gens qui sont dans notre situation, j’interpellerai les politiques pour que les familles soient entendues, soutenues financièrement, soient reconnues et rencontrent davantage de gens qui vivent la même chose qu’elles, pour que les gens qui vivent ça soient moins démunis et précarisés (humainement et financièrement).

et désolée pour la mise en page pourrie mais en plus de tout je ne suis pas informaticienne ni graphiste

Mon voisin Totoro, Miyazaki , 1988