Vous en reprendrez bien un peu?

De confinement ? De culpabilité judéo -chrétienne ? De prise de sang et d’après-midi aux urgences, d’attente de résultats ? D’envie de gerber.

Le poète français Frank Ribery a dit "j’espère que la routourne va tourner" moi aussi, mais je me demande bien quand…

Je ne vais ici énoncer, pour la plupart, que des banalités mais il me semble nécessaire de les consigner quelque part, au cas où un jour ou aurait oublié , on sait jamais , la résilience existe, on nous assez bassiné les oreilles avec ça.

Donc, aujourd’hui 2 mars 2021, confinement jourjesaispluscombienmaistrop, nous sommes toujours limités à un contact social rapproché (aka lesansmasque-que-vous-pouvez-voir-mais-qui-ne-peut-pas-voir-le-reste-de-votre-famille-sinon-lui-ça-lui-fait-4-contacts-rapprochés-d’un-coup), ça va faire un an qu’on patauge dans ce gros vomi de covid et on sature, un an qu’on ne sait plus travailler, vivre, sortir normalement. On vaccine des gens mais on ne sait pas trop qui, on ne comprend plus les règles, d’ailleurs ça va faire 6 mois qu’on nous enfume sans trop de perspective « tenez bon » et "arrêtez de pleurnicher" je peux plus entendre ces injonctions à garder le cap, j’ai accouché 2 fois, donc tenir bon, je sais faire, merci et là je ne je vois plus pourquoi. Même que c’est interdit d’aller s’asseoir avec des potes dans un parc PUBLIC pour boire des coups (vu qu’on ne peut plus le faire chez soi en théorie bien sûr). Bref, on porte atteinte à nos libertés, on a peur de faire un pet de travers sous peine de se taper une amende et on panique quand on est sur la route à 22h, ah non ça a changé, depuis hier , on peut rentrer à minuit (de nulle part vu que tout est fermé ou on revient de chez des poteschezquionestalléssemurger-dont-on-ne-doit-pas-prononcer-le nom-ni-donner-ladresse). On est tellement lessivés et en manque de VIE qu’on laisse nos gosses devant les consoles et on n’a pas toujours le courage de planquer ces dites consoles le soir en allant dormir pour qu’ils ne s’éveillent pas pour jouer à Minecraft à 6h du mat un dimanche, on a même recommencé à acheter des goûters tout faits parce que flemme de ranger et nettoyer la cuisine 1h pour un cake et une boite de biscuits maison qui auront disparu dans 2 jours et qu’il faudra recommencer entre 2h de cours à distance parce que qu’on n’est pas jugé comme « cours essentiel qui doit être donné en présentiel » , la maitrise de la langue orale parait que ça s’enseigne super bien sur Teams avec 3 caméras valeureusement allumées sur 20 et 10 micros pourris, je vous jure, on travaille surtout le non-verbal et moi je m’agite sur ma chaise du bureau comme un pantin articulé  ou une marionnette liégeoise durant 2h 3x par jour, en faisant des mimes et en imitant des timbres de voix, on S’ECLATE !

Alors pour couronner le tout, il ne faut pas oublier qu’à Kinkempois Beach, une fille de 12 ans et ½  se remet lentement d’un cancer qui lui a littéralement bouffé 2 ans de sa vie (et les os). Et quand cette gamine a de la fièvre et est faiblarde c’est panique à bord, Die Hard 2021, flashback du jour le plus horrible de ta vie, stress, médecin traitant, défenses immunitaires basses, coup de fil à l’oncologue, retour aux urgences, 3 infirmières, un bracelet d’abattoir en plastique au cas où on oublierait comment elle s’appelle, 3 médecins qui se succèdent, des malheureux assistants habillés comme pour aller sur la lune qui doivent en référer à leur supérieurs et qui ne comprennent rien à tout l’historique que tu leur déballes avec précision comme un robot « euh plus lentement et attendez je vais aller en parler à mon collègue » (et puis Madame, avec le casque je n‘entends rien en fait et quand je parle ça résonne mais on ne m’entend pas dit-elle après avoir demandé 4x « EST-CE QUE CA BRULE QUAND TU FAIS PIPI ? ») 

et après, classique : à l'accueil "vous venez faire une prise de sang mais pourquoi aux urgences? peut-être connasse parce qu'elle est en rémission d'un cancer depuis 6 mois mais qu'elle a eu de la forte fièvre et qu'elle ne va pas bien", cathéter (parce que par principe, on refuse de piquer dans le PAC , trop de mauvais souvenirs), "et la chaise roulante c'est parce qu'elle est faible? " (non on trouve que c'est design), prise de sang, radio des poumons, test covid et tout le tralala, les bruits assourdissants qu'on n'avait pas oubliés : le tensiomètre, les bips intempestifs, les bébés qui hurlent dans la chambre à côté, les portes battantes automatiques qui s’ouvrent et puis il y a les odeurs aussi : caoutchouc du garot, du masque en papier de l’hôpital, du gel hydroalcoolique de l’hôpital, de ta transpi parce pas de bol, c’est le jour où t’as décidé de mettre ton déo bio à 10 balles inefficace en cas d’urgence sudatoire, la mémoire de la peau : toucher le matelas recouvert de plastique, la blouse rèche. Et puis l’attente, interminable, les minutes sont des heures , ½ heures en parait 3…l’impatience, les « je vais leur pêter leur grosse gueule s’ils se pointent pas dans les 10 minutes ». Sans oublier les sms « on a toujours vu personne », « on attend de faire la prise de sang », « on attend le médecin », « on attend les résultats », cette gerbe au fond de ta gorge qui n’attend qu’on mot pour sortir. Et, pour couronner le tout, il y a ces questions qui ne se posaient pas avant : et si je rechute ? et si je dois rester ? on fait quoi ? et bien, on retrousse nos putains de manches, on prépare un sac, on fume 3 clopes, on affonne un truc bien alcoolisé, et on attaque, on repart, comme si c’ était la première fois. Bien entendu, ce sera un happy end ce 2 mars, pas de souci, juste un microbe, un virus (pas celui à la mode), une capacité moindre à se remettre après avoir eu ses défenses mises à rude épreuve. Une journée hors du temps, il y en aura peut-être d’autres, et puis on apprendra à vivre avec ça, ça ne sera jamais comme avant, ça ne sera jamais plus une vie « normale », les médecins ont compris, nous rassurent, ils savent, parce qu’eux aussi ils ont eu chaud mais ils en ont vu d’autres. On se dit que personne ne peut se mettre à notre place, on dit "tu peux vraiment pas comprendre", au retour on pleure, on chante tata yoyo , on parle, on a une vraie logorrhée et on s’écroule de fatigue parce demain, la vie reprend, on en a presque oublié notre vie confinée -de merde- avec notre boulot -de merde dans sa configuration actuelle- mais c’est une petite décharge qui nous force à rester éveillés, en position de combat, Rasengan (oui j’ai dû vérifier l’orthographe) comme dirait mon fils…

un bon gros coup de g*****

Février 2019, les familles et les jeunes manifestent pour le climat (et certains ados n’ont pas trop l’air de comprendre pourquoi ils brandissent une pancarte entre leur McDo et leur shopping chez Primark, en tout cas ceux interviewés sur RTL) , les gilets jaunes monopolisent l’actualité et on ne sait pas trop bien si on a envie de les soutenir avec les amitiés que certains entretiennent avec une certaine droite populiste.

On entend toujours les fils et filles de vieilles gloires de la RTBF sponsorisés par cette même RTBF en boucle sur les chaines nationales et on s’émerveille de leur talent inné (mais pas de leur empathie, comprenne qui pourra), de leur exhortation à « boire ton eau dans une gourde plutôt qu’une bouteille en plastique », pfiou, quel engagement citoyen (faut croire qu’ils n’ont pas un gosse qui est à sa 10^e gourde en 2 ans…)

On sent qu’il faut que certaines choses changent mais on ne sait pas trop comment ni avec qui…

Février 2019 , bientôt 4 mois que notre fille est atteinte de leucémie et dans ce système fédé-régionalo-communautaire, les deux adultes de 39 ans qui travaillent depuis 17 ans que nous sommes sont  bien dans la MERDE. En vrac : notre fille suit un traitement qui dure 9 à 11 mois et qui nécessite des allers-retours presque quotidiens entre maison, hôpital de jour et parfois son protocole de traitement nécessite des hospitalisations de courte durée, sans compter les imprévus, en gros les nuits où elle a de la fièvre (dès 37°8) ce qui nécessite un retour immédiat à l’hosto (salle 57 ou le vieil hôpital roumain pour les intimes) sans passer par le start. Bref, depuis bientôt 4 mois, nous ne passons pas plus de 3 journées consécutives chez nous. Nous entrons à l’hopital de jour à 8h30 et selon les résultats des prises de sang et des chimiothérapies qui sont prévues au programme, nous restons 2, 6, 12, 48 heures. C’est une peu comme chez Ikea, tu sais quand tu rentres, tu ne sais pas quand tu en sors… Pas de date de fin exacte, chaque cas est différent, spécifique, on vit un jour après l’autre depuis 4 mois. On attend, on exécute, on fait ce qu’on nous dit, on n’a de prise sur rien.

Alors, on nous demande si on travaille toujours, parce qu’il ne faudrait quand même pas trop profiter du système…et bien, comment vous expliquer… passé le choc de la nouvelle, puis le choc post-traumatique, puis le moment où on te dit : voilà c’est une leucémie, vous ne rentrez plus chez vous, on commence la chimio après demain, et bien, non, il difficile de travailler à temps plein dans ces conditions parce qu’en gros, d’abord, on a envie d’être avec notre fille, parce qu’on l’aime, et puis on veut aussi être avec son frère qui doit supporter le choc, et puis aussi, il faut lui faire des soins, l’accompagner à toutes les étapes plus ou moins douloureuses du traitement, lui raser les cheveux, lui parler de sa fertilité, lui tendre un carton pour vomir, lui transporter sa potence pendant la nuit pour ne pas qu’elle l’arrache vu les 3 câbles électriques qui y sont reliés, la motiver à marcher, lui retendre le carton à vomir, lui filer ses 25 médicaments à prendre à horaire fixe , la préparer psychologiquement à se faire mettre une boîte sous la peau, la préparer psychologiquement à ce qu’on plante 1x / semaine une aiguille dans cette boite, la faire boire pour éliminer les crasses qui la soignent, lui dire que même si 5 personnes par jour viennent l’ausculter, la piquer, la palper, la triturer, malgré les opérations, ça reste son corps et son intimité, lui préparer ce qu’elle aime manger, lui parler de son avenir, filer au magasin dare-dare parce en fait elle voulait pas manger ça, lui remonter le moral,  lui donner cours parce 2x 50 minutes 2x par semaine c’est quand même pas beaucoup, lui faire la lecture, lui tenir la main quand elle a peur, lui tenir le masque quand on lui fait une ponction lombaire, parce qu’on a envie, en tant que parents d’être avec elle , pas besoin d’explications supplémentaires.

Mais tout ça a un prix, un sacré prix. Car dans notre beau pays sur-bureaucratisé et totalement kafkaïen où il te faut 4h pour joindre le gestionnaire de ton dossier à la mutuelle ou la FWB, il existe un super statut pour les gens dans ton cas, ça s’appelle « Congé pour porter assistance ou soins à un membre du ménage ou de la famille gravement malade » et l’Onem te donne 750€ par mois en lieu et place de ton salaire. Oups… c’est-à-dire en fait qu’on te donne 1/3 de ton salaire pour continuer à payer ton prêt, ta bagnole, les frais de pharmacie, les factures d’hopital qui une 3 fois sur 5 arrivent à la maison parce que vous voyez Madame, dès que vous repassez de l’hospitalisation classique à l’hopital de jour, il faut refaire une admission et vous devez remplir un nouveau papier à la mutuelle pour éventuellement être remboursée, mais c'est pas certain même si vous avez une assurance, parce que c’est de l’ambulatoire c’est pas pareil vous comprenez, et puis on ne rembourse quand même pas les dafalgans et les compresses (2 soins différents avec 5 compresses par soin 4 fois par jour, le compte est bon)?  Mais attention, pourquoi vous n’aviez pas coché « couverture pour maladie grave » quand vous avez souscrit votre assurance ? Peut-être parce que je n’avais pas « envisagé » qu’un de mes gosses se tape un cancer à 10 ans connasse ? la bouffe qui doit être ultra fraîche tous les jours (cuisiné et consommé dans les 2 heures madame), les factures d’eau qui augmentent (parce qu’il faut changer de vêtements, essuies de bain TOUS LES JOURS), d’ électricité, de chauffage (oui on chauffe quand on reste à la maison), l'essence (ah oui, les frais de déplacements vous seront remboursés à 0,25 ct/km hein mais quand ce sera fini, genre dans 9 mois minimum, puis c'est bien, vous n'habitez pas trop loin)… Bref, tu as étudié 4 ans à l’unif+ 1an d’AESS+ 1 an de CAPAES, tu travaillais à temps plein avec un salaire mérité pour les 27 heures de cours semaine que tu donnais et là, paf, on te dit que si tu veux garder/t'occuper de/soigner ta fille, et bien tu vas vivre "dans la misère" (oui j'exagère) et peut-être devoir emprunter du fric  pour vivre dignement.

 Mais heureusement, il existe d’autres solutions, l'Assistant Social t'envoie chez le psy  de l'hôpital et en fait il constate que tu es effectivement au bout de ta vie et incapable de donner 27 heures de cours à 10 classes de 30 jeunes adultes très « motivés » (pas toujours par la matière »), il constate que tu ne dors plus , que tu vis un choc post-traumatique, que tu es en insécurité permanente et complètement angoissée, et qu’avec le système mis en place dans le protocole européen de chimio que vit ta fille qui encourage les allers-retours maison / hôpital pour son bien-être physique, mental, moral, ce n’est juste PAS POSSIBLE de travailler. Donc, tu as un certificat médical pour "inadaptabilité" au travail" et tu es sur la Mutuelle comme une grosse profiteuse du système , ton salaire va baisser de plus en plus, tu vas devoir rencontrer le médecin–contrôle qui jugera légitime ou non ton arrêt de travail, tu dois répondre à des questionnaires sur ta future remise au travail / réorientation, ton nouveau statut c'est "en invalidité" mais tu n’as pas d’autre choix et pour ça aussi, c’est un bien beau pays de merde.

 Et cerise sur le gâteau, on t’a dit que tu allais avoir plus d’allocations familiales parce que ta fille est considérée comme "handicapée", chic alors, c’est cool, ça va compenser les pertes salariales, couvrir ce que la mutuelle et l'assurance ne remboursent pas, aider à payer les factures. Et quand enfin, au bout de 4 mois, après t’avoir demandé 5 fois les mêmes documents au  SPF sécurité sociale et chez Famiwal, avoir passé des heures au téléphone pour t’entendre dire que « c’est pas nous c’est eux qui demandent le papier », « ça fait double emploi », « on n’en a plus besoin », on te dit : c’est bon on vous paiera ça le 8 février, et bien tu fais partie des 170 000 familles victimes du couac électronique qui n’ont PAS RECU leurs allocations familiales et tu te demandes si les ministres, cadres et hauts fonctionnaires aussi reçoivent leur salaire en « retard »? Pays et Administration de merde, où malgré le fait que tu aies une carte d’identité électronique , Mutuelle, SPF Sécurité Sociale, Administrations, Hôpital ne sont PAS CAPABLES de communiquer et de se transférer des données mais où on préfère payer 150 personnes de plus pour que ça prenne 1000 ans et que des parents soient dans la merde à cause d’une situation qu’ils n’ont pas choisie. Parce que oui, le 8 du mois, après avoir payé mes factures, mon prêt, ma bouffe, mes factures d’hôpital, l'essence pour les 25 allers-retours que ton mec fait par jour pour conduire ton gosse à l'école et un autre à l'hosto puis un petit tour à la mutuelle, après être allée un jour sur deux à la pharmacie et tous les jours au supermarché (février sans supermarché ta race oui !) et bien je les attendais ces allocs de merde. Alors bien sûr, je sais que je fais partie des privilégiés de la société, j’ai fait des études, j’avais un boulot que je récupérerai probablement (enfin j’espère), j’ai une maison (en travaux), j’ai une famille pas très riche mais qui pourra me dépanner en cas de coup dur, j’ai des tas d’amis et de gens autour de nous qui ont fait preuve d’une extraordinaire solidarité mais je trouve honteux qu’en 2019 dans un pays occidental de telles choses arrivent… Parce que tu fais quoi si tu as 3 gosses, que tu es mère célibataire et que tu ne touches pas ce putain de fric qui t’est dû en temps et en heure ? Alors désolée, Mesdames Greoli (qui a dans ses titres « Ministre de la simplification administrative »--- oups je m’étouffe----, De Block et consorts, rien de personnel mais il faut croire que vous n’avez probablement jamais rencontré ce genre de problèmes financiers ou que vos enfants n’ont jamais chopé un putain de cancer… 

Ce sera tout pour aujourd’hui, je ne vous parlerai pas cette fois-ci des études débiles qui pensent avoir trouvé une des causes de la leucémie dans l’hyper-hygiène(bizarre mais les 10 spécialistes que j’ai rencontrés depuis 4 mois ne sont pas au courant, mes gosses ont pourtant bouffé du sable à un an et joué dans la terre depuis qu’ils marchent), ni des distances que j’ai prises avec le zéro déchet parce qu’il ne fait pas bon ménage avec la leucémie, ni de mon abandon momentané du bio-de-mes-deux parce à la maison c’est le règne de l’industriel (recommandé en cas de cancer mais assurément pour t’en développer d’autres), ni de ma haine pour Marie Kondo, je ne vous parlerai pas non plus de mon statut de créatrice passé aux oubliettes pour beaucoup/ si t’es plus là il y en a plein d’autres qui prendront ta place / et puis "c'est pas très légal Madame de créer si vous êtes sur la Mutuelle" comment vous dire? Passer le temps à la maison ou à l'hosto entre deux gerbes ou deux visites de l'infirmière et du médecin en m'occupant les mains c'est pas "tout à fait" pareil que  d'expliquer 7 fois l'accord du participe passé des verbes pronominaux à des étudiants de 1er Bac Education Physique, vous voyez ce que je veux dire?

 Je vais simplement m’arrêter (mais j'ai encore tellement de chose à dire) et puis quand ce cauchemar sera fini, je me battrai pour créer et défendre un statut digne pour les gens qui sont dans notre situation, j’interpellerai les politiques pour que les familles soient entendues, soutenues financièrement, soient reconnues et rencontrent davantage de gens qui vivent la même chose qu’elles, pour que les gens qui vivent ça soient moins démunis et précarisés (humainement et financièrement).

et désolée pour la mise en page pourrie mais en plus de tout je ne suis pas informaticienne ni graphiste

Mon voisin Totoro, Miyazaki , 1988