joyeux canceriversaire

Ce jour-ci je l'avais rêvé, imaginé, magnifié. J'ai bien longtemps cru qu'il n'arriverait jamais...  Deux ans de larmes, de colères bruyantes, sourdes, latentes, deux ans de souffrance, de douleur, deux ans d'espoirs, deux ans d'hôpital, deux ans de mise au ban de la société, deux ans de chimios, deux ans de rdv médicaux immondes, deux ans c'est long, c'est court, deux ans c'est hier, deux ans dans la dèche, deux ans de photos, deux ans de bulle, de confinement avant que cela soit même à la mode, deux d'attente, longue, angoissante, deux ans perdus, deux d'enfance, deux de trentenaire, deux ans de vie, deux ans de salles d'attentes, deux ans de nuit agitées, deux ans de mort, deux ans de cheminement, deux ans de rencontres riches et inestimables, deux ans d'amour autour de nous, deux ans de solidarité, de poids à porter, deux ans de marathon, deux ans d'insomnies, deux ans de cris, deux ans de handicap, deux ans de justification, deux ans de paperasse, de coups de fils, d'explications... deux ans d'AMOUR et de MERDE.

J'avais rêvé ce jour comme de celui où on finit ses études supérieures, où on rend son mémoire et où on se dit "ah... c'était juste ça"

Sans ce jour, on aurait tous crevé et ce jour, on nous le vole. On avait imaginé des paillettes, des confettis, des feux d'artifice, du champagne, trop d'alcool, trop de nicotine, trop de tout, des voyages, des fêtes, des danses, du bruit, beaucoup de bruit, beaucoup de monde, plein plein de monde, des cris, des embrassades sans fin, des larmes de joie, d'émotion , des excès et là...rien... c'était juste ça? Pour nous c'est tellement, pour les autres c'est "juste "ça aussi , un jour comme les autres, passé enferme en télétravail, sans dîner, sans café avec les collègues, sans resto... un jour comme un autre, dans une actualité morose où cette liberté dont on a tant été privé pendant deux ans, l'état, la commune, la province l'école nous en prive. Alors ce jour, comme il y deux ans, on le passera seul, avec nos angoisses, nos larmes, nos stress, nos craintes qui ne cesseront jamais. Ce jour, on nous l'a volé comme on nous a volé deux ans de notre vie . Pourtant on fait les moutons, on a toujours suivi les sacro-saintes règles, parce qu'on a si peu débordé ou à peine outrepassé la loi, parce qu'on s'est dit qu'on l'aurait NOTRE jour de fête et puis non... en fait... c'est encore un jour de merde avec un goût un peu moins merdique que les 365X2 précédents.

Malgré ça, après deux ans, je ne sais toujours pas comment empêcher les commentaires sous les post facebook parce que je n'aurais pas envie d'y répondre, je ne sais toujours pas pourquoi c'est tombé sur notre gueule, je ne sais pas comment on se reconstruit après ça, je ne sais pas pourquoi on a eu la chance d'échapper au pire, je n'ai toujours rien compris. Je suis brisée, un peu plus qu'avant encore et je ne parviens à ramasser tous ces morceaux éparpillés de moi. Plus trop femme, compagne trop lointaine, trop mère , trop prof (à mon goût), mauvaise amie, soeur par intérim, fille indigne.

Je revis toujours cette journée demi-heure par demi-heure, j'ai encore le souvenir des odeurs, des goûts, des sensations, de ma tenue, du temps qu'il faisait, des voix, du bruit des machines, des explications données à la louche , de mon carnet où j'ai tout noté pour ne rien faire de travers, de ce que j'avais prévu de faire après la journée, du bruit de mes pas dans les couloirs. Je me souviens de TOUT, je n'oublierai jamais. 

Je pleure encore, souvent , je crie encore, souvent, j'ai envie de tuer tout le monde, souvent, j'ai envie de me tirer d'ici, souvent je ne trouve plus ma place, tout le temps. Alors j'essaie de dormir, je rêver à des meilleurs lendemains, aux voyages, à la vie des autres, à une autre vie. Et parfois mon coeur est tellement sec que je n'ai plus de larmes, juste de la rage, plus d'empathie, plus rien. C'est ce que le cancer a fait de moi , sans le vivre dans mon corps, il m'a gangrénée de l'intérieur, je m'applique à le faire sortir par tous les pores. Oui, j'aspire à des lendemains qui chantent, pour moi, pour nous, pour mes enfants, pour ceux que j'aime.

un bon gros coup de g*****

Février 2019, les familles et les jeunes manifestent pour le climat (et certains ados n’ont pas trop l’air de comprendre pourquoi ils brandissent une pancarte entre leur McDo et leur shopping chez Primark, en tout cas ceux interviewés sur RTL) , les gilets jaunes monopolisent l’actualité et on ne sait pas trop bien si on a envie de les soutenir avec les amitiés que certains entretiennent avec une certaine droite populiste.

On entend toujours les fils et filles de vieilles gloires de la RTBF sponsorisés par cette même RTBF en boucle sur les chaines nationales et on s’émerveille de leur talent inné (mais pas de leur empathie, comprenne qui pourra), de leur exhortation à « boire ton eau dans une gourde plutôt qu’une bouteille en plastique », pfiou, quel engagement citoyen (faut croire qu’ils n’ont pas un gosse qui est à sa 10^e gourde en 2 ans…)

On sent qu’il faut que certaines choses changent mais on ne sait pas trop comment ni avec qui…

Février 2019 , bientôt 4 mois que notre fille est atteinte de leucémie et dans ce système fédé-régionalo-communautaire, les deux adultes de 39 ans qui travaillent depuis 17 ans que nous sommes sont  bien dans la MERDE. En vrac : notre fille suit un traitement qui dure 9 à 11 mois et qui nécessite des allers-retours presque quotidiens entre maison, hôpital de jour et parfois son protocole de traitement nécessite des hospitalisations de courte durée, sans compter les imprévus, en gros les nuits où elle a de la fièvre (dès 37°8) ce qui nécessite un retour immédiat à l’hosto (salle 57 ou le vieil hôpital roumain pour les intimes) sans passer par le start. Bref, depuis bientôt 4 mois, nous ne passons pas plus de 3 journées consécutives chez nous. Nous entrons à l’hopital de jour à 8h30 et selon les résultats des prises de sang et des chimiothérapies qui sont prévues au programme, nous restons 2, 6, 12, 48 heures. C’est une peu comme chez Ikea, tu sais quand tu rentres, tu ne sais pas quand tu en sors… Pas de date de fin exacte, chaque cas est différent, spécifique, on vit un jour après l’autre depuis 4 mois. On attend, on exécute, on fait ce qu’on nous dit, on n’a de prise sur rien.

Alors, on nous demande si on travaille toujours, parce qu’il ne faudrait quand même pas trop profiter du système…et bien, comment vous expliquer… passé le choc de la nouvelle, puis le choc post-traumatique, puis le moment où on te dit : voilà c’est une leucémie, vous ne rentrez plus chez vous, on commence la chimio après demain, et bien, non, il difficile de travailler à temps plein dans ces conditions parce qu’en gros, d’abord, on a envie d’être avec notre fille, parce qu’on l’aime, et puis on veut aussi être avec son frère qui doit supporter le choc, et puis aussi, il faut lui faire des soins, l’accompagner à toutes les étapes plus ou moins douloureuses du traitement, lui raser les cheveux, lui parler de sa fertilité, lui tendre un carton pour vomir, lui transporter sa potence pendant la nuit pour ne pas qu’elle l’arrache vu les 3 câbles électriques qui y sont reliés, la motiver à marcher, lui retendre le carton à vomir, lui filer ses 25 médicaments à prendre à horaire fixe , la préparer psychologiquement à se faire mettre une boîte sous la peau, la préparer psychologiquement à ce qu’on plante 1x / semaine une aiguille dans cette boite, la faire boire pour éliminer les crasses qui la soignent, lui dire que même si 5 personnes par jour viennent l’ausculter, la piquer, la palper, la triturer, malgré les opérations, ça reste son corps et son intimité, lui préparer ce qu’elle aime manger, lui parler de son avenir, filer au magasin dare-dare parce en fait elle voulait pas manger ça, lui remonter le moral,  lui donner cours parce 2x 50 minutes 2x par semaine c’est quand même pas beaucoup, lui faire la lecture, lui tenir la main quand elle a peur, lui tenir le masque quand on lui fait une ponction lombaire, parce qu’on a envie, en tant que parents d’être avec elle , pas besoin d’explications supplémentaires.

Mais tout ça a un prix, un sacré prix. Car dans notre beau pays sur-bureaucratisé et totalement kafkaïen où il te faut 4h pour joindre le gestionnaire de ton dossier à la mutuelle ou la FWB, il existe un super statut pour les gens dans ton cas, ça s’appelle « Congé pour porter assistance ou soins à un membre du ménage ou de la famille gravement malade » et l’Onem te donne 750€ par mois en lieu et place de ton salaire. Oups… c’est-à-dire en fait qu’on te donne 1/3 de ton salaire pour continuer à payer ton prêt, ta bagnole, les frais de pharmacie, les factures d’hopital qui une 3 fois sur 5 arrivent à la maison parce que vous voyez Madame, dès que vous repassez de l’hospitalisation classique à l’hopital de jour, il faut refaire une admission et vous devez remplir un nouveau papier à la mutuelle pour éventuellement être remboursée, mais c'est pas certain même si vous avez une assurance, parce que c’est de l’ambulatoire c’est pas pareil vous comprenez, et puis on ne rembourse quand même pas les dafalgans et les compresses (2 soins différents avec 5 compresses par soin 4 fois par jour, le compte est bon)?  Mais attention, pourquoi vous n’aviez pas coché « couverture pour maladie grave » quand vous avez souscrit votre assurance ? Peut-être parce que je n’avais pas « envisagé » qu’un de mes gosses se tape un cancer à 10 ans connasse ? la bouffe qui doit être ultra fraîche tous les jours (cuisiné et consommé dans les 2 heures madame), les factures d’eau qui augmentent (parce qu’il faut changer de vêtements, essuies de bain TOUS LES JOURS), d’ électricité, de chauffage (oui on chauffe quand on reste à la maison), l'essence (ah oui, les frais de déplacements vous seront remboursés à 0,25 ct/km hein mais quand ce sera fini, genre dans 9 mois minimum, puis c'est bien, vous n'habitez pas trop loin)… Bref, tu as étudié 4 ans à l’unif+ 1an d’AESS+ 1 an de CAPAES, tu travaillais à temps plein avec un salaire mérité pour les 27 heures de cours semaine que tu donnais et là, paf, on te dit que si tu veux garder/t'occuper de/soigner ta fille, et bien tu vas vivre "dans la misère" (oui j'exagère) et peut-être devoir emprunter du fric  pour vivre dignement.

 Mais heureusement, il existe d’autres solutions, l'Assistant Social t'envoie chez le psy  de l'hôpital et en fait il constate que tu es effectivement au bout de ta vie et incapable de donner 27 heures de cours à 10 classes de 30 jeunes adultes très « motivés » (pas toujours par la matière »), il constate que tu ne dors plus , que tu vis un choc post-traumatique, que tu es en insécurité permanente et complètement angoissée, et qu’avec le système mis en place dans le protocole européen de chimio que vit ta fille qui encourage les allers-retours maison / hôpital pour son bien-être physique, mental, moral, ce n’est juste PAS POSSIBLE de travailler. Donc, tu as un certificat médical pour "inadaptabilité" au travail" et tu es sur la Mutuelle comme une grosse profiteuse du système , ton salaire va baisser de plus en plus, tu vas devoir rencontrer le médecin–contrôle qui jugera légitime ou non ton arrêt de travail, tu dois répondre à des questionnaires sur ta future remise au travail / réorientation, ton nouveau statut c'est "en invalidité" mais tu n’as pas d’autre choix et pour ça aussi, c’est un bien beau pays de merde.

 Et cerise sur le gâteau, on t’a dit que tu allais avoir plus d’allocations familiales parce que ta fille est considérée comme "handicapée", chic alors, c’est cool, ça va compenser les pertes salariales, couvrir ce que la mutuelle et l'assurance ne remboursent pas, aider à payer les factures. Et quand enfin, au bout de 4 mois, après t’avoir demandé 5 fois les mêmes documents au  SPF sécurité sociale et chez Famiwal, avoir passé des heures au téléphone pour t’entendre dire que « c’est pas nous c’est eux qui demandent le papier », « ça fait double emploi », « on n’en a plus besoin », on te dit : c’est bon on vous paiera ça le 8 février, et bien tu fais partie des 170 000 familles victimes du couac électronique qui n’ont PAS RECU leurs allocations familiales et tu te demandes si les ministres, cadres et hauts fonctionnaires aussi reçoivent leur salaire en « retard »? Pays et Administration de merde, où malgré le fait que tu aies une carte d’identité électronique , Mutuelle, SPF Sécurité Sociale, Administrations, Hôpital ne sont PAS CAPABLES de communiquer et de se transférer des données mais où on préfère payer 150 personnes de plus pour que ça prenne 1000 ans et que des parents soient dans la merde à cause d’une situation qu’ils n’ont pas choisie. Parce que oui, le 8 du mois, après avoir payé mes factures, mon prêt, ma bouffe, mes factures d’hôpital, l'essence pour les 25 allers-retours que ton mec fait par jour pour conduire ton gosse à l'école et un autre à l'hosto puis un petit tour à la mutuelle, après être allée un jour sur deux à la pharmacie et tous les jours au supermarché (février sans supermarché ta race oui !) et bien je les attendais ces allocs de merde. Alors bien sûr, je sais que je fais partie des privilégiés de la société, j’ai fait des études, j’avais un boulot que je récupérerai probablement (enfin j’espère), j’ai une maison (en travaux), j’ai une famille pas très riche mais qui pourra me dépanner en cas de coup dur, j’ai des tas d’amis et de gens autour de nous qui ont fait preuve d’une extraordinaire solidarité mais je trouve honteux qu’en 2019 dans un pays occidental de telles choses arrivent… Parce que tu fais quoi si tu as 3 gosses, que tu es mère célibataire et que tu ne touches pas ce putain de fric qui t’est dû en temps et en heure ? Alors désolée, Mesdames Greoli (qui a dans ses titres « Ministre de la simplification administrative »--- oups je m’étouffe----, De Block et consorts, rien de personnel mais il faut croire que vous n’avez probablement jamais rencontré ce genre de problèmes financiers ou que vos enfants n’ont jamais chopé un putain de cancer… 

Ce sera tout pour aujourd’hui, je ne vous parlerai pas cette fois-ci des études débiles qui pensent avoir trouvé une des causes de la leucémie dans l’hyper-hygiène(bizarre mais les 10 spécialistes que j’ai rencontrés depuis 4 mois ne sont pas au courant, mes gosses ont pourtant bouffé du sable à un an et joué dans la terre depuis qu’ils marchent), ni des distances que j’ai prises avec le zéro déchet parce qu’il ne fait pas bon ménage avec la leucémie, ni de mon abandon momentané du bio-de-mes-deux parce à la maison c’est le règne de l’industriel (recommandé en cas de cancer mais assurément pour t’en développer d’autres), ni de ma haine pour Marie Kondo, je ne vous parlerai pas non plus de mon statut de créatrice passé aux oubliettes pour beaucoup/ si t’es plus là il y en a plein d’autres qui prendront ta place / et puis "c'est pas très légal Madame de créer si vous êtes sur la Mutuelle" comment vous dire? Passer le temps à la maison ou à l'hosto entre deux gerbes ou deux visites de l'infirmière et du médecin en m'occupant les mains c'est pas "tout à fait" pareil que  d'expliquer 7 fois l'accord du participe passé des verbes pronominaux à des étudiants de 1er Bac Education Physique, vous voyez ce que je veux dire?

 Je vais simplement m’arrêter (mais j'ai encore tellement de chose à dire) et puis quand ce cauchemar sera fini, je me battrai pour créer et défendre un statut digne pour les gens qui sont dans notre situation, j’interpellerai les politiques pour que les familles soient entendues, soutenues financièrement, soient reconnues et rencontrent davantage de gens qui vivent la même chose qu’elles, pour que les gens qui vivent ça soient moins démunis et précarisés (humainement et financièrement).

et désolée pour la mise en page pourrie mais en plus de tout je ne suis pas informaticienne ni graphiste

Mon voisin Totoro, Miyazaki , 1988