jeudi 14 février 2019

et c'est pas fini...


Depuis mon dernier message, j’ai reçu des tas de petits mots d’encouragement. Tout ça fait chaud au cœur, on se dit qu’on n’est pas seul dans ce merdier, par contre, beaucoup de gens qui ne connaissent peut-être pas ma propension à en remettre des couches, à exagérer, à jouer les « drama-queen » (dixit mon ex-psy qui manquait peut-être un peu de psychologie je pense sur ce coup là…) me proposent de nous aider financièrement. Là je panique, je fléchis, aurais-je encore mal communiqué ou trop impulsivement? Je rassure tout le monde tout de suite, on ne crève pas de misère au sens propre, c’est une misère administrative, une absence intersidérale de statut et de reconnaissance par la société des "parents d’enfants malades de longue durée". Oui on perd du fric, non on ne fera pas d’économies mais ce serait indécent de faire la quête et de mendier…
Moi j’ai des ressources, des idées, un réseau, des amis, une famille, il y a de la solidarité autour de nous. Alors, peut-être que je ne pourrais m’acheter une 25e paire de baskets cette année, un 10e chemisier, investir dans l’immobilier pour jouer au Monopoly dans la vraie vie ou voyager autour du monde mais mes gosses seront fringués correctement, on aura à bouffer dans nos assiettes et les travaux dans ma maison seront faits. Par contre, je pense aux autres, aux gens qui n’ont pas ma grande gueule pour se plaindre d’avoir reçu ses allocs en retard (et 10€ pour se faire pardonner ahahah), aux gens qui ne comprennent rien aux 352 formulaires à remplir pour l’assurance, la mutuelle, l’hôpital,  le SPF Sécurité Sociale… à celles et ceux qui sont de petits indépendants et ne sont pas payés par la Mutuelle et ne peuvent pas faire leur boulot parce qu’ils s’occupent de leur gosse, aux autres indépendants complémentaires à qui on dit gentiment « toute façon, si vous continuez à faire vos bijoux sans l’accord du médecin-conseil, vous devrez repayer bien plus que le peu que vous aurez gagné » (véridique), à celles et ceux qui ont le statut d’artiste, à celles et ceux qui sont eux-même les malades …bref, j’en passe, j’en oublie peut-être , le fait est qu’il n’existe rien de légal pour ne pas être précarisé quand votre enfant est malade pour longtemps et je ne vous parle même pas de la suite, parce que dans une leucémie, après le traitement costaud, il y a ce qu’on appelle le « traitement d’entretien », ou en gros ton gosse retourne à l’école à temps plein (dans le meilleur des cas) , prend sa chimio par voie orale à la maison et ne va plus à l’hosto qu’un jour semaine (attention, faudra avoir congé pour ça), et toi, tel le phénix qui renaît de ses cendres, tu penses clairement que tu vas du jour au lendemain pouvoir recommencer à temps plein, que tu vas retrouver tes 20 ans, ton énergie, ta pêche après ce que vous aurez vécu ? Parce que, attention, on ne parle pas de rémission avant 2 ans et de guérison avant 5 ans, donc toi, pépouze, tu crois « qu’on disait qu’on faisait comme si c’était fini », et bien non, pauvre idiot.e… parce que bien sûr, même si ça fait 17 ans que tu travailles, tu n’as pas de CDI (et en gros tu es arrivée dans l’enseignement plus tard, tu as bossé dans le privé et vu que tu as changé 2x de réseau et que tu as fait plein de remplacements, tu n’es pas nommée), donc tout ce qui existe comme « crédit-temps » et bien tu n’y as pas droit, tu peux juste prendre ton congé parental (enfin celui qui te reste) à mi-temps ou 4/5 mais tu n’auras pas de compensation de l’Onem, parce que tu as le statut d’indépendante complémentaire (mais qu’en gros tu dois attendre l’accord du médecin-conseil pour avoir le droit de vendre ton stock de bijoux/ pas de les faire) vous me suivez toujours ?
Donc en résumé, tu travailleras à mi-temps si tout va bien l’an prochain, avec le salaire que ça implique, sans compensation salariale, parce que ton enfant aura encore besoin de toi, parce qu’il ne va pas non plus récupérer du jour au lendemain…et je ne vous précise pas que ça impactera sur ma pension, et qu’on espère aussi que notre fille pourra faire un prêt pour s’acheter une baraque vu qu’elle devra écrire « cancer à 10 ans » dans son questionnaire médical de l'assurance-vie…

Alors oui, ce ne sera pas la vraie misère, celle que vivent des tas de familles et de mères célibataires ici, parfois dans la rue à côté de la tienne. Même pas besoin d’aller voir du côté du tiers-monde ou de celui des familles de migrants qui quittent parfois à pied une tout autre misère, tout ça je le sais mais en ce moment, je suis juste égocentrée, je ne regarde que mon cas, ma famille et ça me fout la HAINE parce qu’on n’a rien choisi, qu’on devrait se la couler douce et qu’on passe un jour sur deux à envoyer des mails ou expliquer 15 x la même histoire à employés administratifs (jamais les mêmes) pour obtenir des remboursements ou demander des trucs auxquels on devrait avoir droit sans y perdre tant d’énergie.

En somme, je ne deviendrai pas la Pasionaria défenderesse droits des enfants cancéreux parce que je n’ai pas envie de m’exposer et de voir ma sale gueule ridée dans un écran, parce qu’aussi ça n’intéresse pas grand monde, la hausse des salaires , l’âge de la pension c’est plus important certainement et mon énergie je vais la garder pour ceux qui ont besoin de moi mais je VEUX que les gens sachent, comprennent ce monde qui nous était encore inconnu il y a quelques mois et que ça rappelle aussi à tout le monde qu’il y a socialement de gros problèmes dans notre cher pays et encore beaucoup de combats à mener (en témoigne d’ailleurs la grève générale du 13 février, je suppose). Putain, fais chier quand même...

samedi 9 février 2019

un bon gros coup de g*****



Février 2019, les familles et les jeunes manifestent pour le climat (et certains ados n’ont pas trop l’air de comprendre pourquoi ils brandissent une pancarte entre leur McDo et leur shopping chez Primark, en tout cas ceux interviewés sur RTL) , les gilets jaunes monopolisent l’actualité et on ne sait pas trop bien si on a envie de les soutenir avec les amitiés que certains entretiennent avec une certaine droite populiste.
On entend toujours les fils et filles de vieilles gloires de la RTBF sponsorisés par cette même RTBF en boucle sur les chaines nationales et on s’émerveille de leur talent inné (mais pas de leur empathie, comprenne qui pourra), de leur exhortation à « boire ton eau dans une gourde plutôt qu’une bouteille en plastique », pfiou, quel engagement citoyen (faut croire qu’ils n’ont pas un gosse qui est à sa 10e gourde en 2 ans…)
On sent qu’il faut que certaines choses changent mais on ne sait pas trop comment ni avec qui…


Février 2019 , bientôt 4 mois que notre fille est atteinte de leucémie et dans ce système fédé-régionalo-communautaire, les deux adultes de 39 ans qui travaillent depuis 17 ans que nous sommes sont  bien dans la MERDE. En vrac : notre fille suit un traitement qui dure 9 à 11 mois et qui nécessite des allers-retours presque quotidiens entre maison, hôpital de jour et parfois son protocole de traitement nécessite des hospitalisations de courte durée, sans compter les imprévus, en gros les nuits où elle a de la fièvre (dès 37°8) ce qui nécessite un retour immédiat à l’hosto (salle 57 ou le vieil hôpital roumain pour les intimes) sans passer par le start. Bref, depuis bientôt 4 mois, nous ne passons pas plus de 3 journées consécutives chez nous. Nous entrons à l’hopital de jour à 8h30 et selon les résultats des prises de sang et des chimiothérapies qui sont prévues au programme, nous restons 2, 6, 12, 48 heures. C’est une peu comme chez Ikea, tu sais quand tu rentres, tu ne sais pas quand tu en sors… Pas de date de fin exacte, chaque cas est différent, spécifique, on vit un jour après l’autre depuis 4 mois. On attend, on exécute, on fait ce qu’on nous dit, on n’a de prise sur rien.

Alors, on nous demande si on travaille toujours, parce qu’il ne faudrait quand même pas trop profiter du système…et bien, comment vous expliquer… passé le choc de la nouvelle, puis le choc post-traumatique, puis le moment où on te dit : voilà c’est une leucémie, vous ne rentrez plus chez vous, on commence la chimio après demain, et bien, non, il difficile de travailler à temps plein dans ces conditions parce qu’en gros, d’abord, on a envie d’être avec notre fille, parce qu’on l’aime, et puis on veut aussi être avec son frère qui doit supporter le choc, et puis aussi, il faut lui faire des soins, l’accompagner à toutes les étapes plus ou moins douloureuses du traitement, lui raser les cheveux, lui parler de sa fertilité, lui tendre un carton pour vomir, lui transporter sa potence pendant la nuit pour ne pas qu’elle l’arrache vu les 3 câbles électriques qui y sont reliés, la motiver à marcher, lui retendre le carton à vomir, lui filer ses 25 médicaments à prendre à horaire fixe , la préparer psychologiquement à se faire mettre une boîte sous la peau, la préparer psychologiquement à ce qu’on plante 1x / semaine une aiguille dans cette boite, la faire boire pour éliminer les crasses qui la soignent, lui dire que même si 5 personnes par jour viennent l’ausculter, la piquer, la palper, la triturer, malgré les opérations, ça reste son corps et son intimité, lui préparer ce qu’elle aime manger, lui parler de son avenir, filer au magasin dare-dare parce en fait elle voulait pas manger ça, lui remonter le moral,  lui donner cours parce 2x 50 minutes 2x par semaine c’est quand même pas beaucoup, lui faire la lecture, lui tenir la main quand elle a peur, lui tenir le masque quand on lui fait une ponction lombaire, parce qu’on a envie, en tant que parents d’être avec elle , pas besoin d’explications supplémentaires.

Mais tout ça a un prix, un sacré prix. Car dans notre beau pays sur-bureaucratisé et totalement kafkaïen où il te faut 4h pour joindre le gestionnaire de ton dossier à la mutuelle ou la FWB, il existe un super statut pour les gens dans ton cas, ça s’appelle « Congé pour porter assistance ou soins à un membre du ménage ou de la famille gravement malade » et l’Onem te donne 750€ par mois en lieu et place de ton salaire. Oups… c’est-à-dire en fait qu’on te donne 1/3 de ton salaire pour continuer à payer ton prêt, ta bagnole, les frais de pharmacie, les factures d’hopital qui une 3 fois sur 5 arrivent à la maison parce que vous voyez Madame, dès que vous repassez de l’hospitalisation classique à l’hopital de jour, il faut refaire une admission et vous devez remplir un nouveau papier à la mutuelle pour éventuellement être remboursée, mais c'est pas certain même si vous avez une assurance, parce que c’est de l’ambulatoire c’est pas pareil vous comprenez, et puis on ne rembourse quand même pas les dafalgans et les compresses (2 soins différents avec 5 compresses par soin 4 fois par jour, le compte est bon)?  Mais attention, pourquoi vous n’aviez pas coché « couverture pour maladie grave » quand vous avez souscrit votre assurance ? Peut-être parce que je n’avais pas « envisagé » qu’un de mes gosses se tape un cancer à 10 ans connasse ? la bouffe qui doit être ultra fraîche tous les jours (cuisiné et consommé dans les 2 heures madame), les factures d’eau qui augmentent (parce qu’il faut changer de vêtements, essuies de bain TOUS LES JOURS), d’ électricité, de chauffage (oui on chauffe quand on reste à la maison), l'essence (ah oui, les frais de déplacements vous seront remboursés à 0,25 ct/km hein mais quand ce sera fini, genre dans 9 mois minimum, puis c'est bien, vous n'habitez pas trop loin)… Bref, tu as étudié 4 ans à l’unif+ 1an d’AESS+ 1 an de CAPAES, tu travaillais à temps plein avec un salaire mérité pour les 27 heures de cours semaine que tu donnais et là, paf, on te dit que si tu veux garder/t'occuper de/soigner ta fille, et bien tu vas vivre "dans la misère" (oui j'exagère) et peut-être devoir emprunter du fric  pour vivre dignement.


 Mais heureusement, il existe d’autres solutions, l'Assistant Social t'envoie chez le psy  de l'hôpital et en fait il constate que tu es effectivement au bout de ta vie et incapable de donner 27 heures de cours à 10 classes de 30 jeunes adultes très « motivés » (pas toujours par la matière »), il constate que tu ne dors plus , que tu vis un choc post-traumatique, que tu es en insécurité permanente et complètement angoissée, et qu’avec le système mis en place dans le protocole européen de chimio que vit ta fille qui encourage les allers-retours maison / hôpital pour son bien-être physique, mental, moral, ce n’est juste PAS POSSIBLE de travailler. Donc, tu as un certificat médical pour "inadaptabilité" au travail" et tu es sur la Mutuelle comme une grosse profiteuse du système , ton salaire va baisser de plus en plus, tu vas devoir rencontrer le médecin–contrôle qui jugera légitime ou non ton arrêt de travail, tu dois répondre à des questionnaires sur ta future remise au travail / réorientation, ton nouveau statut c'est "en invalidité" mais tu n’as pas d’autre choix et pour ça aussi, c’est un bien beau pays de merde.

 Et cerise sur le gâteau, on t’a dit que tu allais avoir plus d’allocations familiales parce que ta fille est considérée comme "handicapée", chic alors, c’est cool, ça va compenser les pertes salariales, couvrir ce que la mutuelle et l'assurance ne remboursent pas, aider à payer les factures. Et quand enfin, au bout de 4 mois, après t’avoir demandé 5 fois les mêmes documents au  SPF sécurité sociale et chez Famiwal, avoir passé des heures au téléphone pour t’entendre dire que « c’est pas nous c’est eux qui demandent le papier », « ça fait double emploi », « on n’en a plus besoin », on te dit : c’est bon on vous paiera ça le 8 février, et bien tu fais partie des 170 000 familles victimes du couac électronique qui n’ont PAS RECU leurs allocations familiales et tu te demandes si les ministres, cadres et hauts fonctionnaires aussi reçoivent leur salaire en « retard »? Pays et Administration de merde, où malgré le fait que tu aies une carte d’identité électronique , Mutuelle, SPF Sécurité Sociale, Administrations, Hôpital ne sont PAS CAPABLES de communiquer et de se transférer des données mais où on préfère payer 150 personnes de plus pour que ça prenne 1000 ans et que des parents soient dans la merde à cause d’une situation qu’ils n’ont pas choisie. Parce que oui, le 8 du mois, après avoir payé mes factures, mon prêt, ma bouffe, mes factures d’hôpital, l'essence pour les 25 allers-retours que ton mec fait par jour pour conduire ton gosse à l'école et un autre à l'hosto puis un petit tour à la mutuelle, après être allée un jour sur deux à la pharmacie et tous les jours au supermarché (février sans supermarché ta race oui !) et bien je les attendais ces allocs de merde. Alors bien sûr, je sais que je fais partie des privilégiés de la société, j’ai fait des études, j’avais un boulot que je récupérerai probablement (enfin j’espère), j’ai une maison (en travaux), j’ai une famille pas très riche mais qui pourra me dépanner en cas de coup dur, j’ai des tas d’amis et de gens autour de nous qui ont fait preuve d’une extraordinaire solidarité mais je trouve honteux qu’en 2019 dans un pays occidental de telles choses arrivent… Parce que tu fais quoi si tu as 3 gosses, que tu es mère célibataire et que tu ne touches pas ce putain de fric qui t’est dû en temps et en heure ? Alors désolée, Mesdames Greoli (qui a dans ses titres « Ministre de la simplification administrative »--- oups je m’étouffe----, De Block et consorts, rien de personnel mais il faut croire que vous n’avez probablement jamais rencontré ce genre de problèmes financiers ou que vos enfants n’ont jamais chopé un putain de cancer… 
Ce sera tout pour aujourd’hui, je ne vous parlerai pas cette fois-ci des études débiles qui pensent avoir trouvé une des causes de la leucémie dans l’hyper-hygiène(bizarre mais les 10 spécialistes que j’ai rencontrés depuis 4 mois ne sont pas au courant, mes gosses ont pourtant bouffé du sable à un an et joué dans la terre depuis qu’ils marchent), ni des distances que j’ai prises avec le zéro déchet parce qu’il ne fait pas bon ménage avec la leucémie, ni de mon abandon momentané du bio-de-mes-deux parce à la maison c’est le règne de l’industriel (recommandé en cas de cancer mais assurément pour t’en développer d’autres), ni de ma haine pour Marie Kondo, je ne vous parlerai pas non plus de mon statut de créatrice passé aux oubliettes pour beaucoup/ si t’es plus là il y en a plein d’autres qui prendront ta place / et puis "c'est pas très légal Madame de créer si vous êtes sur la Mutuelle" comment vous dire? Passer le temps à la maison ou à l'hosto entre deux gerbes ou deux visites de l'infirmière et du médecin en m'occupant les mains c'est pas "tout à fait" pareil que  d'expliquer 7 fois l'accord du participe passé des verbes pronominaux à des étudiants de 1er Bac Education Physique, vous voyez ce que je veux dire?

 Je vais simplement m’arrêter (mais j'ai encore tellement de chose à dire) et puis quand ce cauchemar sera fini, je me battrai pour créer et défendre un statut digne pour les gens qui sont dans notre situation, j’interpellerai les politiques pour que les familles soient entendues, soutenues financièrement, soient reconnues et rencontrent davantage de gens qui vivent la même chose qu’elles, pour que les gens qui vivent ça soient moins démunis et précarisés (humainement et financièrement).


et désolée pour la mise en page pourrie mais en plus de tout je ne suis pas informaticienne ni graphiste



Mon voisin Totoro, Miyazaki , 1988